Choroba genetyczna uniemożliwia Jasiowi samodzielne życie! POMÓŻ!

Nasz syn przyszedł na świat zdrowy. Lekarze dokładnie go zbadali, wykluczyli wszelkie możliwe choroby. Prawidłowo widział i słyszał, wszystko było dobrze. Mimo to mieliśmy obawy. Kilka lat wcześniej w naszej rodzinie urodziło się dziecko, u którego zdiagnozowano chorobę genetyczną. Baliśmy się, że to samo może zostać wykryte u naszego synka. Lekarze zapewniali nas, że nie ma podstaw do obaw. My jednak widzieliśmy pewne niepokojące symptomy…

Jasiu od maleńkości bardzo ulewał, nie wyglądało to jednak jak u innych dzieci. U naszego synka pojawiały się silne ataki wymiotów po każdym posiłku. Janek miał też problemy ze snem, nawet najmniejszy hałas wywoływał u niego niepokój. Doszło do tego, że nie mogliśmy chodzić z nim do sklepu – dźwięk lodówek doprowadzał go do szału. 

Szukaliśmy odpowiedzi. Lekarze mówili, że syn jest jeszcze mały, że wszystko się unormuje z czasem. Niestety, było tylko gorzej. Nasz syn coraz trudniej znosił przeróżne bodźce. W grupie dzieci trzymał się na uboczu. Pojawiały się u niego napady agresji. Wiedzieliśmy, że nie możemy czekać z założonymi rękoma na rozwój sytuacji, która już była ciężka. 

Zrobiliśmy badania genetyczne, które wykazały, że nasz synek ma wadliwy chromosom X. Wszystkie jego nietypowe zachowania były spowodowane chorobą, która jest nieuleczalna. Nasz synek miał wtedy 2 latka. Z jednej strony byliśmy przerażeni diagnozą, z drugiej szczęśliwi, że w końcu wiemy, co mu dolega. Szybko zaczęliśmy szukać możliwych form pomocy. 

Dziś Jasiu jest już nastolatkiem. W końcu znaleźliśmy dla niego szkołę, która odpowiada jego potrzebom. Jest w klasie, gdzie jest zaledwie pięciu uczniów, a każdemu z nich towarzyszy nauczyciel wspomagający. Widzimy, że terapia, którą otrzymuje w specjalistycznej placówce edukacyjnej przynosi efekty. Jasiu jest spokojniejszy, lepiej radzi sobie z emocjami i wreszcie może skupić się na nauce. 

Synek dodatkowo poddawany jest hipoterapii. Ma ona na celu wypracowanie u niego poczucia obowiązku oraz rozwinięcie koordynacji ruchowej. Świetnie sobie na niej radzi, kocha jazdę konną – cieszymy się, gdy widzimy, że uśmiech nie schodzi mu z twarzy. 

Niestety, Jasiu niedawno wszedł w okres dojrzewania, który utrudnia mu życie w społeczeństwie. Widzimy, że coraz częściej zamyka się w sobie, nie radzi z rozterkami i znowu stroni od rówieśników.

Dlatego zmuszeni jesteśmy prosić o wsparcie. Wiemy, że choroba synka nie zniknie jak za dotknięciem magicznej różdżki. Wierzymy jednak, że dzięki terapii, jest w stanie wypracować sobie sprawność. Jasiu jest wspaniałym chłopcem, a my jako rodzice, pragniemy zapewnić mu wszystko, co najlepsze. Jeśli możesz – pomóż zawalczyć naszemu synkowi o samodzielną przyszłość.

Rodzice Janka