DRAMATYCZNY apel o życie naszego synka❗️Ta choroba to koszmar!

Błagamy o pomoc. Walczymy o życie naszego ukochanego czteroletniego synka, Jasia, który od pierwszych miesięcy życia toczy nierówną walkę z jednym z najrzadszych i najokrutniejszych schorzeń genetycznych – chorobą Canavana. To choroba, która każdego dnia odbiera dziecku siły, odbiera sprawność, odbiera szansę na przyszłość. W Polsce żyje z nią zaledwie garstka dzieci. Na świecie dotyka 1 na 100 000 urodzeń.

Gdy Jaś był maleńki, przestał się rozwijać. Nie wodził wzrokiem, nie reagował na bodźce. Jego ciałko było sztywne, cierpiące, a my nocami płakaliśmy z bezsilności, wymieniając się przy jego łóżku. Kolejne badania, dziesiątki specjalistów, niepokój, strach… aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nas na pół. Okazało się, że oboje jesteśmy nosicielami tej samej mutacji, a los okrutnie zdecydował, że to właśnie nasze dziecko zachoruje.

Choroba Canavana oznacza, że w mózgu Jasia gromadzi się substancja, która powoli go niszczy. Bez leczenia ten proces postępuje bezlitośnie.

Nadzieja pojawiła się i zniknęła. A teraz wróciła, tylko za niewyobrażalną cenę.
Od dwóch lat błagamy, piszemy, prosimy, wysyłamy dokumenty – walczymy o kwalifikację Jasia do terapii genowej w USA, jedynej, która może zatrzymać chorobę i dać mu szansę na życie. W zeszłym roku mieliśmy być w programie za darmo eksperymentalnym, pierwszym na świecie. Klinika zamilkła na rok. Czekaliśmy, modliliśmy się, pisaliśmy kolejne wiadomości.

Kilka dni temu odezwali się ponownie. Jaś ma szansę otrzymać lek ratujący życie. Ale tym razem – za ogromną, przerażającą kwotę – kilkanaście milionów złotych!

Kwotę, której zwykła rodzina nie jest w stanie zdobyć.
Kwotę, która dla nas oznacza wszystko, bo oznacza życie naszego dziecka.

Nasza codzienność to ciągła walka!
Mieszkamy w wynajętym 37–metrowym mieszkaniu, bez windy, z wąską klatką schodową, przez którą codziennie, z wysiłkiem, wynosimy specjalistyczny wózek Jasia. Mała łazienka nie pozwala dostosować jej do jego potrzeb. Nasz sedan ledwo mieści jego wózek, a w przyszłości będziemy potrzebować kolejnych sprzętów rehabilitacyjnych.

Mama Jasia kilka tygodni temu doznała ostrego załamania nerwowego i wciąż jest hospitalizowana. Lata walki, bezsilności i strachu o życie własnego dziecka zrobiły swoje. Nasz rodzinny budżet rozsypał się po opłaceniu kredytu, rachunków, leków i terapii zostają nam grosze....

Potrzebujemy Was,  bo sami już nie damy rady. Kwota, którą musimy zebrać, jest niewyobrażalna. Ale stawką jest życie naszego dziecka. Jaś ma tylko jedno dzieciństwo, jeden mózg, jedną szansę.
Terapia genowa musi zostać podana w odpowiednim czasie – nie możemy czekać.

Nie prosilibyśmy, gdyby nie chodziło o życie naszego synka. Błagamy Was o życie dla niego... o jego ostatnią szansę!

Rodzice