Jaś kontra rak! 5 lat, to nie czas na śmierć❗️

Jaś ma tylko 5 lat. Dotychczasowe jego życie było wojną! W wieku 7 miesięcy zdiagnozowano u syna gwiaździaka, czyli nowotwór astroglejowy WHO II. Po przeprowadzeniu badań – tomografu komputerowego i rezonansu głowy, okazało się, że guz jest bardzo rozległy i trzeba szybko działać. Założono Jasiowi zastawkę komorowo – otrzewnową i przeprowadzono biopsję guza.

Pomimo, że początkowo neurochirurdzy rozważali przeprowadzenie operacji, niestety, po badaniach określili guz jako nieoperacyjny. Dalsze leczenie to roczna chemioterapia, pomimo której guz zaczął rosnąć. W związku z tym neurochirurdzy zdecydowali jednak o operacji, polegającej na zredukowaniu masy guza. Kolejny rok chemioterapii, intensywna rehabilitacja i Jaś zaczął robić duże postępy motoryczne.

Lekarze zakończyli leczenie 01.03.2021 roku i pozostały badania kontrolne. Niestety, rezonans przeprowadzony po trzech miesiącach od zakończenia leczenia pokazał progresję guza; kolejny, wykonany 06.08 również pokazał dalszą progresję.

Jaś jest bardzo pogodnym dzieckiem, pomimo tylu przeciwności nie poddaje się, dla każdego ma uśmiech. Musimy znaleźć i wykorzystać wszystkie możliwości, jakie daje współczesna medycyna czy w Polsce, czy za granicą.

Po sierpniowym rezonansie, który wskazał progresję guza, wystąpiliśmy do Institut fur Neuropathologie w Bonn, do Profesora Pietzscha, z prośbą o przeprowadzenie badania histopatologicznego. Było to o tyle kluczowe, że od wyniku histopatologii profesor neurochirurg  w Katowicach uzależniał przeprowadzenie operacji. Pomimo kilkukrotnych badań histopatologicznych przeprowadzonych w Krakowie i Warszawie przesłaliśmy próbkę guza do Bonn z nadzieją, że może zdarzy się cud, bo co było do stracenia? I… zdarzył się cud.

Bardzo szybko przyszła odpowiedź  z zupełnie innym rozpoznaniem. Inne rozpoznanie dotyczyło nie tyle samego rodzaju nowotworu, co jego stopnia złośliwości, a to właśnie było kluczowe dla dalszego postępowania. Gdyby zostało potwierdzone dotychczasowe rozpoznanie to… Na szczęście nie zostało. Warto czasem uprzeć się przy swoim!

15.09.2021 Jaś został zoperowany w GCZD w Katowicach. Guz został w większej części usunięty. Z uwagi na fatalną lokalizację nie mogło być mowy o usunięciu całości. Dlatego walka nie jest jeszcze zakończona. Po operacji wysłaliśmy usunięty fragment do Institut fur Neuropathologie Bonn do ponownej oceny histopatologicznej. Na szczęście okazało się, że guz się nie zezłośliwił. Teraz pozostaje pytanie co dalej. Nauczeni doświadczeniem, nie pozostawimy całej sytuacji swojemu biegowi, dlatego z nieocenioną pomocą fundacji Kawałek Nieba, będziemy konsultować przypadek syna w ośrodkach, które mają duże doświadczenie w leczeniu guzów mózgu u dzieci.

Historia choroby i leczenia Jasia jest pełna zaskakujących zwrotów i nierzadko momentów, w których byliśmy przyparci do ściany, ale walka trwa. Nie ma konieczności wyliczania bardzo ciężkich doświadczeń, bo to oczywiste, że w chorobie onkologicznej takie są. Trzeba wyliczyć to co jest sukcesem: to, że Jaś przetrwał dwie bardzo poważne operacje, po których wymagał wspomagania przez respirator i taki sprzęt mamy na co dzień. Pod tym respiratorem miał spędzić życie.

Na szczęcie  jest to teraz sprzęt działający na zasadzie wspomagania oddechu i to głównie w nocy; po pierwszej operacji istniało bardzo duże ryzyko czterokończynowego porażenia oraz tego, że Jaś będzie w pełni zależny od respiratora. Utrzymywanie prosto głowy czy siedzenie pozostawało w sferze marzeń. Dla ścisłości, nie było o tym mowy jedynie z medycznego punktu widzenia, ponieważ zawsze wiedzieliśmy, że Jasiu kiedyś usiądzie z wyprostowaną głową. Nie trzeba było bardzo długo na to czekać. Te sprawności Jaś opanował dość szybko i przeszedł do nauki stawania. Pomimo różnych trudnych doświadczeń i momentów, nawet kiedy było bardzo źle, choroba ani razu nie miała nad Jasiem przewagi. Syn nigdy z nią nie przegrywał, bo nigdy nie udało jej się przewrócić naszego życia do góry nogami i sprawić, że będziemy  jej zakładnikami.

Niestety ostatni rezonans pokazal dalszą progresję guza. Na dzień dzisiejszy wykluczona jest możliwość operacji. W Polsce lekarze zaproponowali już tylko radioterapię, która niestety nie jest optymalną metodą leczenia w tym przypadku; jest to po prostu ostatnia możliwość, jaką mogą zaproponować polscy lekarze. 

Na szczęście, pojawiła się możliwość leczenia w Szpitalu Dzieciatka Jezus w Rzymie. Włoscy lekarze, po zbadaniu próbek guza zaproponowali terapię celowaną, dobraną indywidualnie do tego konkretnego guza, który ma Jaś. Jest to ogromna szansa! 

Nie możemy zmarnować takiej szansy! 

Niestety, nie wiadomo jeszcz, jak duży będzie koszt tego leczenia. Jedno jest pewne – będzie to koszt dziesiątek lub nawet setek tysięcy złotych. Do tego dochodzą również wysokie koszty jakie ponosimy na co dzień, czyli koszty rehabilitacji, wizyt lekarskich, leków, sprzętów rehabilitacyjnych... Te wszystkie koszty przewyższają nasze możliwości finansowe. 

Jaś jest bardzo pogodnym dzieckiem, które pomimo, że przeszło tak dużo, nie poddaje się i żyje na własnych warunkach. Choroba jest bezwzględna, więc my musimy być tacy sami. Musimy wykorzystać, każda szansę jaką daje współczesna medycyna i taką właśnie szansą dla Jasia jest leczenie w Rzymie. 

Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć Jasia w tej walce, będziemy bardzo wdzięczni. Będzie to nieoceniona pomoc!

Rodzice

––––––––––

LICYTACJE –> KLIK (opens a new tab)