Potworny ból, pękanie skóry, głębokie rany... Z tym Janek mierzy się każdego dnia. Pomóż!
Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, badanie WES, sprzęt medyczny
Donate via text
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Recurring donation
Your Recurring Donations may appear here.
Donate every monthFundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, badanie WES, sprzęt medyczny
Fundraiser description
Codzienność Janka związana jest z ciągłym drapaniem się, bólem, maściami, kremami... Nie może spędzać dzieciństwa tak, jak rówieśnicy. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć! Chodzimy od lekarza do lekarza, aby dowiedzieć się, co może mu pomóc raz na zawsze uporać się z chorobą skóry. Do tej pory się to nie udało. Prosimy o wsparcie!
Życie Janka jest bardzo trudne. Od urodzenia walczy z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Jego skóra boleśnie pęka na szyi, pod kolanami, na łokciach, przy ustach, niemal wszędzie, a z ran sączy się ropa. Ciało często pokrywają głębokie liniowe rany naskórka. Skóra się łuszczy, kruszy, jest bardzo przesuszona i opada na pościel, ubrania. Musimy uważać na to, co syn ubiera, ponieważ niektóre tkaniny przylegają do ran i odrywają je, gdy próbuje zmienić odzież. Pozornie zwyczajna, codzienna czynność często przyprawia go o ogromny ból. Konieczne są opatrunki, które mogą chociaż trochę ochronić jego ciało.
Najgorszy jest ogromny świąd. Syn wręcz nie może przestać się drapać – często wydrapuje skórę do krwi. Za dnia jest lepiej, gdy jego ciało jest co chwile pokrywane kremami i maściami, ale noc to istny koszmar. Nie może zasnąć do 2 lub 3, bo ciało ponownie zaczyna swędzieć. Nieprzespane noce rzutują na możliwości normalnego uczęszczania do szkoły. Nie tylko się nie wysypia, ale też nie jest w stanie tam wysiedzieć – czuje ciągłą potrzebę drapania się. Janek często miewa ataki świądu. Nagle robi się czerwony, drapie się aż do krwi. Czasem taki atak trwa nawet godzinę. Wtedy nie może nic zrobić. To godzina pełna męczarni, bólu i drapania się.
Syn jest pod stałą opieką specjalistów, w tym dermatologa. Stosował już m.in. kremy, maści, antybiotyki, sterydy, oleje, leki biologiczne... Mamy wrażenie, że używał już wszystkiego, co można było zastosować w jego przypadku, a nic nie pomaga na dłuższą metę. Płakać nam się chce, widząc, jak każdego dnia cierpi, jak choroba odbiera mu dzieciństwo, jak jego wygląd jest powodem do żartów. Żadne dziecko na to nie zasługuje!
Sprawy nie ułatwia też astma oskrzelowa, która nasila się, gdy syn wyjdzie z domu. Oddech Janka świszczy, syn silnie kaszle, uderza się w piersi i odczuwa suchość w powietrzu. Czasami mówi, że musi wziąć dwa oddechy, podczas gdy zdrowemu człowiekowi wystarczy jeden. Stosuje odpowiednie leki wziewne, ma swój inhalator, ale niewiele to pomaga. Staramy się zapewnić mu komfort oddychania w warunkach domowych. Niestety nie mamy odpowiedniego urządzenia, do którego możemy wlewać np. solankę.
Nasze dziecko nie może korzystać z beztroskiego dorastania, tak jak zdrowe dzieci. Życie Jana jest ograniczone. Nie jest w stanie pojechać na wycieczkę szkolną. Musi być pod naszą stałą opieką. Nie może też uprawiać sportu, bo słony pot sprawia, że świąd jest jeszcze gorszy. Nie ma też mowy o basenie. Nasze serca każdego dnia się łamią, widząc, jak wygląda życie naszego syna.
Janek to mądry chłopiec, który ma świetne wyniki w szkole, mimo że musi uczyć się w większości w domu, samodzielnie albo poprzez lekcje online. Jest bardzo ambitny, lubi zgłębiać swoją wiedzę. Interesuje się matematyką i językiem angielskim, uczy się programowania w Python. Mógłby teraz bawić się z kolegami po szkole, trenować jakiś sport, spełniać się na konkursach czy też po prostu wyjechać z nami lub z klasą na wakacje. Niestety z jego stanem skóry nic z tego.
Codzienna walka z chorobą jest dla Janka bardzo wyczerpująca. Często powtarza, że nie ma już siły się drapać, ale jego ciało automatycznie to robi – świąd jest nie do zniesienia. To niepojęte, aby dziecko musiało się tak męczyć każdego dnia. Stan Janka już dawno wykracza poza zwykłe problemy dermatologiczne. Chcielibyśmy, aby nasz syn został zbadany pod każdym kątem, aby udało się ustalić, co jest przyczyną takiego ciężkiego stanu i zastosować lek, który realnie pomoże. Poszerzenie diagnostyki jest dla nas teraz priorytetem. Pokładamy nadzieje m.in. w badaniu WES – badaniu genetycznym, które może pomóc w ustaleniu przyczyny genetycznej ciężkiego stanu skóry i wykluczyć choroby naśladujące AZS.
Diagnostyka i leczenie niestety bardzo dużo kosztują. Nie jesteśmy w stanie pokryć tych wydatków sami. Bardzo się boimy, że Jankowi się pogorszy, a przecież jego stan już i tak jest bardzo zły... Nie możemy patrzeć na cierpienie naszego synka. Lekarze rozkładają ręce, ale my nie możemy przestać walczyć! Błagamy Was o pomoc!
Rodzice Janka
