Badania genetyczne są naszą szansą. Walczymy o lepsze jutro Jasia!

Kiedy w październiku 2018 roku urodził się Jaś, nasza radość zdawała się nie mieć końca. Nic nie zapowiadało u synka jakichkolwiek problemów zdrowotnych, myśleliśmy więc, że nie ma powodów do niepokoju. Wszystko zmieniło się wraz z upływem czasu, kiedy zauważyliśmy, że synek nie przejawia żadnej aktywności ruchowej. 

Jaś sprawiał wówczas wrażenie bezproblemowego dziecka - nie płakał, niczego nie wymagał, dużo spał. Wiedzieliśmy jednak, że nie jest to normalne zachowanie, dlatego stopniowo narastał w nas coraz większy niepokój. Jaś w końcu przestał reagować na wszelkie próby zabawiania go, czy rozśmieszania. Właśnie wtedy postanowiliśmy rozpocząć dokładną diagnostykę, która trwa do dziś. 

Na ten moment wiemy już, że Jaś ma wiotkie porażenie czterokończynowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Lekarze podejrzewają u Jasia chorobę metaboliczną, neurozwyrodnieniową i właśnie w tym kierunku muszą być prowadzone dalsze badania. 

Dopiero w wieku 2 lat Jaś zaczął samodzielnie siadać i pełzać. Było to jednak okupione ogromnym wysiłkiem i poświęceniem. Postępy udało się osiągnąć jedynie dzięki wieloprofilowej terapii. Kolejnym krokiem na drodze po jak największą sprawność jest nauka chodzenia przy balkoniku. By synek mógł samodzielnie stanąć na nogach nie możemy się poddać na tym etapie. Konieczna jest dalsza, codzienna rehabilitacja. 

Nasz synek jest obecnie pod opieką wielu specjalistów m.in. logopedy, fizjoterapety, pedagoga. Wiemy, że przed Jankiem jeszcze długa droga do odzyskania jak największej samodzielności, a my nie znamy nawet przyczyn wszystkich schorzeń i dokładnej diagnozy, dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w zebraniu środków na badania genetyczne, które umożliwią nam wdrożenie odpowiedniej terapii. Dla naszego synka liczy się każdy pomocny gest, który umożliwi dalszą walkę o przyszłość i szczęśliwe jutro. 

Wdzięczni rodzice Jasia