By zobaczyć dobrą przyszłość mimo choroby

Jaś urodził się 11 marca 2020 roku, dostał 10pkt w skali Apgar. Do 3 miesiąca życia Jasia nic nie wskazywało na to, że z Jasiem jest coś nie tak. Byliśmy na szczepieniu i niestety Pani Pediatra również nie zauważyła, że z Jasiem jest coś nie tak. Instynkt macierzyński podpowiadał mi, że trzeba działać na własną rękę i tak trafiliśmy do Doktora Myśliwca do Niedobczyc. Wstępnie okazało się, że syn jest opóźniony motorycznie i został skierowany na badanie TSH z uwagi na dużą masę ciała i rozkład tkanek. Następnie trafiliśmy do Pani doktor neurolog na podstawie wywiadu i wyglądu syna postawiła wstępną diagnozę, która brzmi następująco: plagiocefalia prawostronna, gałki oczne błądzące z rotacją ku górze, oczopląs poziomy niestały, brak fiksacji wzroku, brak wodzenia wzrokiem, napięcie mięśniowe w kierunku łagodnej hypotonii, asymetria ze zwrotem w prawo we wszystkich ułożeniach.

Zostaliśmy pokierowani na USG główki, badanie okulistyczne, badanie w kierunku CMV, toksoplazmozy.

Tydzień później trafiliśmy do Śląskiego Centrum Leczenia oczu w Żorach. Diagnoza do potwierdzenia - Hipoplazja obustronna, oczopląs i inne nieregularne ruchy gałki ocznej, wrodzona wada rozwojowa tarczy nerwu wzrokowego, upośledzenie wzroku obuoczne.

Jaś jest dzieckiem do dalszej diagnostyki. Jaś nie przekręca się z brzuszka na plecy i z pleców na brzuszek. Jaś w porównaniu do swoich rówieśników jest bardzo opóźniony dzieckiem. Zostaliśmy skierowani na rezonans magnetyczny głowy, badanie VEP. Jaś prawdopodobnie jest dzieckiem niewidomym, bądź dzieckiem niewidomym z poczuciem światła. W badaniu krwi Jasia wyszło, iż przebył chorobę cytomegalii, na tę chwilę wirus jest niereaktywny. Niestety, aby Jaś mógł być dalej diagnozowany i rehabilitowany, jak do tej pory prosimy ludzi dobrej woli o jakąkolwiek pomoc... Niestety my jako rodzice, rodzina dajemy tyle, ile możemy. 

Jasiu jest już po badaniu VEP. Niestety widzi tylko 30% tego co my i to też nie wszystko- wybrane duże przedmioty. Niestety nie widzi twarzy, co jest dla mnie dla Mamy najtrudniejsze. Pomóżmy małemu Jasiowi w osiągnięciu celu. Wierzę, że razem jesteśmy w stanie zrobić naprawdę wiele. Prawe oczko jest w lepszej kondycji i rokuje lepiej, niestety lewe jest dużo słabsze.

Jesteśmy po kolejnych badaniach główki... USG przezczaszkowym. Wiadomości, które do nas dotarły, są i złe i dobre. 

 Dobra wiadomość jest taka, iż u Jasia nie potwierdziło się wodogłowie, co prawda wskaźnik komorowo-czaszkowy jest podwyższony - 0.39.  Norma to 0.35, ale Pani Profesor nazwała to DYLATACJĄ UKŁADU KOMOROWEGO NADNAMIOTOWEGO. 

Zła wiadomość to taka, że w główce syna wykryto przewlekłą, podtwardówkową kolekcję płynową nad lewą półkulą mózgu. Stan główki Jasia jest do ciągłej obserwacji i kontroli.

27 kwietnia syn przejdzie rezonans magnetyczny główki w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, w celu oceny czy krwiak w główce rośnie bądź maleje, niestety na poprzednim badaniu główki krwiaka nie było. 

Kolejni lekarze potwierdzili, że walczymy u syna ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Mimo ciągłych rehabilitacji idziemy maleńkimi kroczkami do przodu, aby zawalczyć o lepszą przyszłość Naszego Wojownika. 

Wierzę z całego serca w to, że mój syn kiedyś zobaczy świat własnymi oczami, a nie tylko będzie znał go z naszych opowieści... 

Dziękujemy za każdą pomoc dla Naszego Synka

Rodzice.

Daria i Andrzej 

Licytacje dla Jasia. (opens a new tab)