Pierwszy atak padaczki zmienił wszystko! Ratujmy Janka!

Janek urodził się zupełnie zdrowym dzieckiem, dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo i był radosnym, szczęśliwym chłopczykiem. Nagle, po 10 miesiącach beztroskiego życia, dostał niespodziewanego i silnego ataku padaczki.

Od tego momentu nasze życie zmieniło się diametralnie. Z dnia na dzień na naszych zrozpaczonych oczach Jaś cofał się w rozwoju, powoli tracił wcześniej nabyte umiejętności. Ogromna liczba ataków padaczki w ciągu każdego dnia spowodowała znaczne deficyty rozwojowe i liczne urazy.

Janek nagle przestał się uśmiechać, bardzo dużo płakał i niespokojnie spał. Nie reagował także na imię, a co gorsza, zaczął zapominać wszystko, czego się dotychczas nauczył. Diagnoza okazała się brutalna – padaczka lekooporna! Wtedy rozpoczęła się nasza trudna walka o syna, która trwa do dziś.

Janek przeszedł szereg bardzo kosztownych badań m.in. genetycznych i metabolicznych. Miał trzykrotnie wykonywane badanie WES, a także analizę całego genomu, czyli WGS. Po wielu konsultacjach do rozpoznań synka doszedł także autyzm i zespół PANS. 

Ataki padaczki, pomimo wielu prób leczenia codziennie odbierają Jasiowi sprawność. Lekarze wciąż nie są pewni, co dokładnie dolega synkowi i co gorsza – jak możemy mu pomóc! Staramy się z całych sił, ale nie jesteśmy w stanie zahamować intensywnego rozwoju choroby. 

Obecnie nasz synek jest zupełnie niesamodzielny i zależny od naszej opieki. Nie mówi i nie komunikuje się w żaden inny sposób. Każdy dzień bez ataku padaczki to cud. Szukamy pomocy od tak dawna i w tak wielu miejscach, że już straciliśmy rachubę...

Komisja bioetyczna zakwalifikowała Jasia do podania komórek macierzystych na Oddziale Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Niestety, kuracja nie jest refundowana i jej koszt to ponad 80 tysięcy złotych. Wierzymy jednak, że dla Jasia może to być ogromna szansa! 

Każda pomoc – darowizna, dobre słowo – jest dla nas na wagę złota. Bez Waszego wsparcia nie będziemy w stanie przywrócić Jankowi utraconego dzieciństwa. Walczymy o każde słowo, każdy gest ze strony synka – prosimy, pomóż naszemu Jasiowi!

Rodzice