Pierwsze kroki zrobiła dopiero przed 4. urodzinami… Pomóż!

Janinka urodziła się absolutnie zdrowa. Byliśmy niesamowicie szczęśliwi, ponieważ razem z mężem marzyliśmy o córeczce. Mamy syna, a teraz również córkę – czy istnieje na świecie większe bogactwo?

Nasze szczęście trwało zaledwie 10 dni… Akurat dziesiątego dnia po urodzeniu Janki zauważyliśmy u niej niekontrolowane drganie gałek ocznych. Natychmiast zwróciliśmy się o pomoc do lekarzy. Ponieważ wówczas nie było innych objawów, kazano nam czekać i obserwować. Jednak już podczas kolejnej wizyty u neurologa zauważono, że Janina ma opóźnienie w rozwoju motorycznym i obniżone napięcie mięśniowe.

Jednak i to nie było najgorsze. Gdy córka miała 2,5 miesiąca, zaczęły się u niej drgawki. Przez pewien czas nie mogliśmy zrozumieć, że to są właśnie drgawki – myśleliśmy, że po prostu się przeciąga. Wyglądało to całkiem niegroźnie, nie przypominało klasycznych napadów padaczki. Kiedy jednak zaczęły się powtarzać częściej, rzuciliśmy się po pomoc do lekarzy. Gdy liczba napadów sięgała 30 dziennie, zabrano mnie z córeczką do szpitala.

Tam spędziłyśmy ponad miesiąc.  Pięć długich tygodni niepewności i oczekiwania, bólu i łez. Moje serce pękało, gdy widziałam cierpienie mojego dziecka, a leki nie pomagały. Dzięki Bogu po pięciu tygodniach znaleziono odpowiedni lek, który powstrzymał drgawki. 

Janinka rozwijała się z opóźnieniem – późno zaczęła się obracać, późno zaczęła raczkować, a pierwsze samodzielne kroki zrobiła kilka dni przed swoimi 4. urodzinami. Obecnie Janka ma prawie 5 lat  i potrafi samodzielnie pokonać w domu jedynie niewielki dystans. Każde działanie  wymaga od niej ogromnego wysiłku. Każda czynność, która dla zdrowego dziecka przychodzi naturalnie, dla mojej córki jest wynikiem ciężkiej pracy i systematycznych ćwiczeń.

Nasze życie to nieustanne rehabilitacje i zajęcia. Cały mój grafik, całe moje życie koncentruje się wokół zajęć córeczki. Poszukiwanie specjalistów i lekarzy, odwiedzanie ośrodków rehabilitacyjnych, ciągłe ćwiczenia, kolejne badania - to wszystko wymaga sporo czasu i finansów. Jesteśmy z mężem obaj bardzo zmęczeni, ale sukcesy córki dają nam motywację i siłę, by iść dalej.

Pewnego dnia rehabilitantka w przychodni powiedziała mi, że Janka całe życie spędzi na leżąco. Że nigdy nie usiądzie, a tym bardziej nie będzie chodziła. To mnie po prostu załamało – moralnie „umarłam” w tamtym momencie. Jednak jej rokowania nie sprawdziły się. Nadzieja i ciężka, regularna praca czynią cuda.

Teraz lekarze mówią, że Janinka ma duży potencjał i wszystkie szanse na pełnoprawne życie w przyszłości. Potrzebuje tylko pomocy. Ostatni turnus dał jej bardzo dużo. Janinka pracowała na pełnych obrotach. Bardzo bym chciała, żeby kontynuowała rehabilitację w tym centrum. Martwię się tylko, że środków na rehabilitację ciągle brakuje...

Proszę, wesprzyjcie moją dziewczynką na drodze do samodzielności! Wierzę, że jeszcze będzie biegała na placu zabaw razem ze starszym bratem.

Tatiana, mama