Zatrzymać chorobę, zanim ona pokona mnie! Chcę żyć dla dzieci i wnuków...

Jestem dumnym ojcem czwórki dzieci i jeszcze bardziej dumnym dziadkiem dla dwojga wnucząt. Niestety najmłodszego z nich, czteromiesięcznego Jasia nie trzymałem nawet na rękach. Bardzo bym chciał go przytulić, ale nie ufam swoim mięśniom… Przez chorobę nie ufam już swojemu ciału… Jeśli jej nie powstrzyma, wkrótce posadzi mnie na wózek, a potem zabierze mi oddech. Proszę o pomoc, bardzo chciałbym być dziadkiem najdłużej, jak się da...

Właśnie mija rok, od kiedy zdiagnozowano u mnie Stwardnienia Zanikowego Bocznego. Do lekarza trafiłem, kiedy z dnia na dzień pojawiły się problemy z prawą ręką. Nagle trudność zaczęło mi sprawiać chwytanie przedmiotów. Czułem, jakby moje mięśnie wcale nie pracowały, a w każdy choćby minimalny ruch musiałem wkładać ogromną siłę. Zacząłem się bać.

Kiedy usłyszałem diagnozę, świat się zawalił… SLA to choroba postępująca, nieuleczalna. Lekarze powiedzieli, jak straszna przyszłość mnie czeka. Najpierw utrata władzy w rękach, potem w nogach i wózek inwalidzki. W dalszym etapie choroba uszkadza mięśnie oddechowe, chory się dusi bez sztucznego wspomagania. Mam dopiero 57 lat… Myślałem, że teraz będę mógł poświęcić się opiece nad żoną, będę pomagał dzieciom z wnukami. Tymczasem sam mam stać się dla nich ciężarem...

Mój układ nerwowy jest uszkodzony, a choroba postępuje. Na początku miałem problemy tylko z lewą ręką a teraz także i z prawą. Za jakiś czas posłuszeństwa odmówią mi nogi, a od tego już krótka droga, żebym wylądował na wózku… Jednak nie musi tak być!

Na SLA nie ma lekarstwa. Moje dzieci poruszyły jednak niebo i ziemię, żeby mnie ratować. Córka dowiedziała się o terapii komórkami macierzystymi w Olsztynie. Zrobiłem wszystkie niezbędne badania i dostałem wiadomość: kwalifikuję się do leczenia! Wstąpiła we mnie nowa nadzieja! Przeszczep komórek jest dla mnie szansą na zatrzymanie choroby na obecnym etapie, a nawet na cofnięcie jej skutków! Może znów odzyskam władzę w rękach i po raz pierwszy będę mógł wziąć na ręce Jasia? Jednak o tym nawet nie marzę. Chciałbym po prostu być sprawny jak najdłużej, żeby być podporą dla rodziny.

Niestety, leczenie komórkami nie jest refundowane. W moim przypadku 3 podania to koszt ponad 50 tys. złotych, za które muszę zapłacić sam. Ani ja, ani moja rodzina nie mamy takich pieniędzy… Przez chorobę jestem niezdolny do pracy, a renta ledwo wystarcza na podstawowe wydatki. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc. Bez wsparcia nie mam szans rozpocząć terapii - tak potrzebnej bym nie wylądował na wózku. By zatrzymać chorobę, zanim ona pokona mnie...

Jarek