Moje serce pęka na myśl, ile kosztuje jego sprawność... Pomocy❗️

Wiedzieliśmy, że Jaś urodzi się z wytrzewieniem jelit, ale lekarz prowadzący ciążę zapewniał, że jedna, może dwie operacje i jego brzuszek zostanie zamknięty. Niestety było inaczej. Do dzisiaj słyszę, głos lekarzy: „Stan się pogorszył. Jest krytyczny. Proszę być przygotowanym na najgorsze.” Ten koszmar trwał 3 miesiące. 3 miesiące lęku, nieprzespanych nocy i myśli co przyniesie kolejny dzień. W ciągu pobytu w szpitalu Jaś przeszedł 6 operacji. W swoje pierwsze urodziny miał siódmą, która to definitywnie zamknęła jego brzuszek.

Wtedy dopiero mogliśmy zająć się kolejnym schorzeniem, o którym tak naprawdę do dzisiaj niewiele wiadomo. Artrogrypoza polega na wrodzonym przykurczu stawów. Powstaje jeszcze w  życiu płodowym na skutek niektórych patologii ciąży, ale też czynników genetycznych.

Zaatakowała rączki naszego dziecka, stawy łokciowe, paluszki i barki. Maleńkie rączki z podkurczonymi dłońmi, bezwładnie wiszące wzdłuż ciała, nierozwinięte w pełni barki i masa szwów na maleńkim brzuszku… Ten widok chwytał za serce.

Pierwszą nieudaną operację Jaś przeszedł w szpitalu w Poznaniu, mając dwa latka. Kolejne były przeprowadzone w Klinice leczenia artrogrypozy Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Ręka zgina już się biernie, ale choroba postępuje.

Dziś Jaś ma 9 lat. Ogromny żal rozpiera serce, kiedy słyszę od niego: „Kiedy ja będę miał zdrowe rączki? Kiedy będę mógł grać w piłkę jak moi koledzy?” Ale mimo że nie może sam uczesać się, ubrać albo założyć plecaka, jest bardzo pogodnym i dzielnym chłopcem. Nawet w szkole ma  niezwykłe wsparcie nauczycieli i kolegów z klasy.

W wolnych chwilach jednak Jaś mało ma beztroskich zabaw. Jego choroba wymaga ciągłych rehabilitacji i ćwiczeń 3-4 razy w tygodniu. Nawet krótka przerwa sprawia, że stawy stają się sztywniejsze, a wykonanie dotychczas prostych czynności staje się na nowo ogromnym wyzwaniem. W międzyczasie u Jasia stwierdzono jeszcze oczopląs obu oczu, z czego jedno zostało już zoperowane, a drugie czeka na termin zabiegu.

W styczniu 2023 roku pojawiła się nadzieja. Trafiliśmy na konsultację do Paley European Institute, gdzie Jaś otrzymał szansę na lepsze jutro. Ale radość prysła, kiedy otrzymaliśmy kosztorys operacji. Moje serce pękło na kawałki na myśl, że operacja dwóch rączek może kosztować PÓŁ MILIONA!

Sam nie dam sobie rady, ale nie przestaję wierzyć w dobrych ludzi. W to, że bezinteresowna pomoc naprawdę istnieje. 9 lat to szczególny czas, aby zadbać o to, by zdobyte umiejętności nie cofnęły się, a wysiłek nie poszedł na marne. Operacja daje szansę na to, aby Jaś samodzielnie mógł wykonać tak wiele przyziemnych, nieosiągalnych dla niego czynności, które Ty wykonujesz bez zastanowienia. Chciałbym zobaczyć, jak sam będzie mógł uczesać włosy, objąć mnie i swoją siostrę lub zawiązać buty.

Wierzę, że to miejsce gromadziło i gromadzi niezwykłe ludzkie serca, dzięki którym niemożliwe staje się możliwe!

Rafał, tata