Usunąć piętno odmienności

Patrząc na Jasia, nie dostrzega się burzy złotych loków i błękitnych oczu, tylko buzię, oszpeconą, wykrzywioną nie w uśmiechu, lecz z bólu. Ogromny naczyniak, z którym chłopczyk przyszedł na świat, nie tylko deformuje twarzyczkę od wewnątrz i zewnątrz, ale też utrudnia widzenie, przeszkadza chłopcu w jedzeniu i piciu. Skazuje też Jasia na wieczny ostracyzm - „niech pani nie puszcza go do przedszkola, bo dzieci nie dadzą mu żyć” – ostrzegają mamę nawet lekarze. A ona może tylko patrzeć bezsilnie na ból swojego dziecka, na to, jak jego życie mija w cieniu strasznego piętna. Jedyny ratunek dla Jasia, jedyna szansa na normalność to my, bo wszystkie metody leczenia w Polsce już się skończyły!

Co on ma na tej buzi? – brzmią pierwsze słowa pielęgniarek, gdy Jaś zjawia się na świecie. Jest sensacją, cały szpital przychodzi, by go zobaczyć. Prawy policzek jest spuchnięty niczym balon, wykrzywia całą buźkę Jasia, przeciąża małą główkę w jedną stronę. Prawe oczko ledwo widać, usta przypominają rybi pyszczek. W głowie wystraszonej mamy brzmią setki pytań. Co jest mojemu dziecku? Dlaczego nikt nie zauważył nic na badaniach w trakcie ciąży? Czy to niebezpieczne? Czy mu już tak zostanie? Być może był dociśnięty w brzuchu, być może to minie – zastanawiają się pielęgniarki, a mama chwyta się ich słów jak tonący brzytwy. Tymczasem deformacja nie tylko szpeci buzię Jasia, ale utrudnia mu płacz, przeszkadza w połykaniu. Jak będzie żyć moje dziecko? – rozpaczała mama.

Po 2 dniach zapada decyzja o przewiezieniu Jasia do szpitala w większym mieście. Zabiera go karetka na sygnale. Mama zaczyna rozumieć wtedy, że bulwiasta deformacja na twarzy synka to nie wynik odkształcenia w czasie ciąży. To coś bardzo, bardzo złego…

Guz. Nowotwór. Mamie Jasia łamie się głos, gdy wspomina badania po narodzinach synka. Takie podejrzenia mieli lekarze. Świadomość, że to kruche życie jej nowonarodzonego dziecka chce zakończyć rak, przeszywa jej serce niczym zatruta strzała, odbiera dech. Tyle różnych teorii, tyle domysłów… Nowotwór, ale łagodny – zapada w końcu wyrok. Narośl na twarzy Jasia to naczyniak, spowodowany nieprawidłową zmianą w naczyniach limfatycznych, za pomocą których płyn z tkanek dostaje się układu krążenia. U Jasia do nich nie dopływa, ale zbiera się w jednym miejscu, wewnątrz policzka, rozsadzając go od środka – stąd deformacja twarzy.

Skoro już wiadomo, co to, możemy leczyć Jasia – uspokaja się mama. Przecież medycyna jest tak zaawansowana, na pewno istnieje jakiś sposób. Wkrótce Jaś zostaje poddany narkozie. Lekarze odsysają płyn, a zamiast niego wstrzykują lek, mający za zadanie obkurczyć naczynia tak, żeby zmiana zniknęła.

W ciągu dwóch lat życia Jaśka zabieg powtarzany jest jeszcze czterokrotnie. Żaden nie przynosi rezultatów.

Możemy spróbować wyciąć tą zmianę, ale to dopiero wtedy, gdy Jaś skończy 18 lat, gdy przestanie rosnąć – wyrokuje jeden lekarz. Mama Jasia otwiera szeroko oczy ze zdumienia i strachu. Postanawia zasięgnąć jeszcze jednej opinii. Zmienia szpital, pod opieką którego jest Jaś. Tam w styczniu 2016 roku Jaś przechodzi operację. Trwa 7 godzin, pojawiają się komplikacje. Lekarze mają problem z zamknięciem pootwieranych naczyń, Jaś musi być reanimowany. Spędza 2 dni pod respiratorem, ma przetaczaną krew. Wdaje się zakażenie. Po zabiegu jest cieniem siebie. Boję się, że doszło do uszkodzenia nerwów, bo od tego czasu jego nosek jest ciągle zimny, jakby stracił w nim uczucie, przestał też podnosić kącik ust – rozpacza mama.

Nikt w Polsce już nie ma pomysłu, jak leczyć Jasia.

Mama zaczyna szukać pomocy poza granicami Polski. Ratunek przychodzi z Niemiec, gdzie znajduje się ośrodek zajmujący się malformacjami i innymi zmianami w zakresie układu naczyniowego. Kilka razy w roku przyjmuje dr Milton Waner, który przyjeżdża ze Stanów Zjednoczonych, by operować europejskie dzieci. To znany na całym świecie dziecięcy chirurg, specjalizujący się w plastyce maleńkich twarzy. Pomaga dzieciom takim jak Jaś, odmieniając ich życie. Sprawia, że ich buzie stają się normalne, że po raz pierwszy pojawia się na nich uśmiech. Chce operować Jasia, z zaleceniem, że operacja powinna się obyć jak najszybciej. Będzie w niemieckiej klinice już w marcu!


Chłopiec rośnie, a wraz z nim naczyniak. Ma problemy z połykaniem, ciężko mu jeść i pić. Przez rozrośnięty policzek niemal nie widzi na jedno oczko. Ma upośledzoną mimikę, nie uśmiecha się. Ponadto skóra na twarzy w miejscu, gdzie jest zmiana, jest cienka jak papier - opowiada mama. Jaś ma na niej jakby pieprzyk, gdy tylko to zabrudzi, policzek robi się cały czerwony i wdaje się zakażenie, przez co musi być leczony antybiotykami. Ciągle go pilnuję, ale wystarczy, że mocniej potrze policzek, a już wdaje się infekcja.

Zdeformowana buzia dziecka budzi sensację. Inni wytykają go palcami. Co będzie, gdy Jaś pójdzie do przedszkola, szkoły, gdy będzie dorastać? Ma żyć w poczuciu, że jest inny, gorszy, zdeformowany? Odrzucony, wyśmiewany przez dzieci, budzący szepty i litościwe spojrzenia wszędzie, gdzie tylko się pojawi. Która matka skazałaby na to swoje dziecko?

Koszt zabiegu i późniejszej hospitalizacji to prawie 50 tysięcy złotych. To cena za normalne życie Jasia.