SMA - wyrok na całe życie

Trudno zapomnieć ten dzień, który wywrócił nasze życie do góry nogami, trudno wymazać z pamięci, choć tak bardzo by się chciało... Do tej pory mam w głowie moment, kiedy lekarz informował nas o tym, że synek jest nieuleczalnie chory.  Rdzeniowy zanik mięśni, SMA typ I, ten najcięższy próbuje zniszczyć moje niewinne dziecko, zabrać mu dzieciństwo, które przecież powinno być beztroskie, pełne śmiechu i radości. Od urodzenia Jasia, naszym drugim domem, niechcianym domem stał się szpital. Często trzymałam w ramionach moje maleńkie dziecko, a w oczach miałam coraz więcej łez, łez żalu do losu, dlaczego zrobił to właśnie jemu, dlaczego to Jaś musi tak cierpieć...

Codzienność mojego synka to walka o każdy oddech. Już niedługo synek skończy trzy latka, a do tej pory nigdy samodzielnie nie siedział, musi mieć do tego specjalny gorset, który utrzymuje go w pozycji siedzącej. Synek do tej pory przeszedł już siedem razy zapalenie płuc, które niesamowicie go osłabiły. SMA niszczy każdy jego mięsień, nie tylko te odpowiedzialne za ruch, przede wszystkim te odpowiedzialne za możliwość jedzenia, a także oddychanie. Koszty związane z leczeniem Jasia są coraz większe, a ja tak bardzo marzę o tym, by dać mu odrobinę samodzielności. Dziś proszę o pomoc w zakupie wózka i specjalnego siedziska, dzięki którym jego codzienność będzie mogła być choć trochę łatwiejsza. 

Ewelina - mama Jasia