Każdego dnia choroby rzucają wyzwanie... Jaś potrzebuje pomocy!

W pewnym momencie otworzę oczy i zobaczę, jak mój synek idzie przed siebie. I w przeciwieństwie do większości przypadków, okaże się, że to nie sen, a rzeczywistość. Ta wciąż jest dla nas trudna, dyktowana chorobą. A mimo niewielkich postępów, zagrożenie nie zniknęło z naszej codzienności. 

Świadomość tego, że z powodu choroby, wad i stwierdzonych dolegliwości, mój synek miałby nigdy nie stanąć na własnych nogach jest dla mnie nie do przyjęcia. Nie zgodzę się nigdy na to, by moje dziecko zostało skazane na niepełnosprawność. Na spędzenie dzieciństwa w pozycji leżącej albo na kolanach. Uwięziony we własnych ograniczeniach, w pułapce, z której nie sposób samodzielnie się wydostać… 

Gdy ktoś widzi Jasia po raz pierwszy, z reguły nie przypuszcza, że ma do czynienia z chorym dzieckiem. Wystarczy krótka chwila, by się o tym przekonać. Reakcje są różne - jedni są zawstydzeni i uciekają, inni patrzą ze współczuciem i zdają się rozumieć tę sytuację. Ja niezmiennie - z ogromną wiarą i nadzieją szukam nowych możliwości rozwoju dla Jaśka. 

Dzięki wsparciu z poprzedniej zbiórki mamy możliwość rehabilitacji, która w przypadku leczenia Jasia ma ogromne znaczenie i zapewnia mu prawidłowy rozwój. Niestety, w obliczu panujących obostrzeń i tego, że sprzęt potrzebny  jest Jaśkowi  znacznie dłużej niż przez godzinę dziennie, musimy zakupić wszystko, co niezbędne. Niestety, cena jest powalająca - dosłownie. Same ortezy to wydatek co najmniej kilkunastu tysięcy złotych, a to zabezpieczenie tylko na jakiś czas, bo kiedy Jaś urośnie, potrzebne będą nowe. Każdy sprzęt z listy odpowiedzialny jest za rozwój konkretnego obszaru i pokonanie trudności wynikających z choroby. 

Kiedy lekarze mówili o kolejnych diagnozach i stwierdzonych u mojego dziecka chorobach, nie wiedziałam nic. Teraz z każdym kolejnym dniem uczę się czegoś nowego. Po pierwszej zbiórce mamy silną armię, ale potrzebujemy kolejnych aniołów! To, o co walczymy to przyszłość mojego dziecka. Nie chcę i nie mogę pozwolić na to, by moje dziecko wciąż odbijało się od przeszkód, by stało się zakładnikiem własnego ciała i umysłu sterowanego przez chorobę. 

Wciąż towarzyszy mi strach. Przed tym, że choroby wyprzedzą nas o krok i odbiorą Jasiowi bezpowrotnie umiejętności, o które walczy każdego dnia. Rytm naszego dnia niezmiennie wyznaczany jest przez regularne zmiany cewnika, podawanie leków, intensywną rehabilitację - w ośrodku, w domu, na turnusach. Podporządkowałam się temu, zrezygnowałam ze wszystkiego, bo moje dziecko potrzebuje mnie najbardziej na świecie. W krótkim czasie stałam się pomocą przy rehabilitacji, pielęgniarką, a czasem, na potrzeby sytuacji staję się też komikiem, by Jasio w rzeczywistości zdominowanej przez leczenie, miał możliwość na chwilę się od tego wszystkiego oderwać. 

Patrzę na pełen ufności uśmiech Jasia i po raz kolejny obiecuję, że wszystko będzie dobrze. Niestety, tego nigdy nie mogę być pewna, bo przed każdą wizytą u specjalisty czuję strach. Wiem jak dużym wyzwaniem jest dla lekarzy Jasio.

Wiem, że choroby nie znikną za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Mam jednak świadomość, że to etap. Wiem, że moje dziecko ma szansę na lepszą przyszłość. A dopóki mam nadzieję, mam prawie wszystko, czego potrzebuję do walki.. Prawie, bo w tej układance brakuje ciebie - bohatera, który pomoże nam spełnić marzenie o zdrowiu. 

____

Zbiórkę Jasia można wspierać angażując się w prowadzone na Facebooku licytacje: Razem dla Jasia Krawca 💖 (opens a new tab)