Tajemnicza choroba powoli zabija naszego synka - pomocy!

Nasz Jaś ma dopiero 5 lat, ale jego życie wygląda zupełnie inaczej niż innych dzieci w jego wieku. Od pierwszych dni, zamiast poznawać świat, bawić się z rówieśnikami, jego dni to ciągła rehabilitacja i wizyty u lekarzy specjalistów. Od narodzin synek cierpi z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego. Przez lata rozpaczliwie szukaliśmy celnej diagnozy, nie straciliśmy nadziei na pomoc synkowi. Dopiero, po kolejnych badaniach genetycznych okazało się, że Jasiu cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę genetyczną. Diagnoza kompletnie nami wstrząsnęła. Jej istotą jest odkładanie się dużych ilości żelaza w częściach mózgu. Schorzenie bardzo szybko atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie i układ oddechowy. Powoduje przykurcze rąk i nóg, drętwienie całego ciała, zabiera mowę, chód aż w końcu oddech. Powoli odbiera wszystkie zmysły… Choroba jest nieuleczalna - te słowa rozbrzmiewają w naszych głowach jak najgorszy wyrok.

Jedyną nadzieją naszego synka są nowatorskie badania enzymatyczne, które pozwolą indywidualnie dobrać leczenie i suplementy. Mogą one dać Jasiowi szansę na zatrzymanie choroby, a nawet cofnięcie niektórych objawów, które już występują. Jednak, aby zadziałały, Jaś musi jak najszybciej przejść badania. Ich koszt przerasta naszą rodzinę. Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić synkowi odpowiedniej terapii.  Proszę, pomóż nam uratować nasze dziecko! Mamy ogromną nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam się powstrzymać tę okropną chorobę i Jaś, jak jego rówieśnicy, będzie mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem. 

Rodzice