Choroba która powoli wykańcza... Pomóż Jasiowi❗️

Jaś dusił się, dławił, słyszałam, jak przelewające się płyny trafiają z gardła do żołądka, przerażające rzężenie. Dźwięk, który za każdym razem powodował gęsią skórkę… Jaś pokazał nam, co znaczy codzienne zmaganie z chorobą. Każdy dzień był gorszy od poprzedniego, podawanie mleka stało się dla nas wszystkich traumą. 

Diagnoza zapadła, kiedy Jaś miał 4,5 roku – niewydolność podniebienno-gardłowa. Wtedy jedynym pożywieniem, jakie przyjmował, były posiłki w słoiczkach, przeznaczone dla kilkumiesięcznych dzieci. Nie byłam w stanie „przemycić” mu nic innego. Każda grudka budziła przerażenie. Jaś bał się uduszenia, zachłyśnięcia, śmierci.

Z konsekwencjami złej diagnozy na początku drogi zmagamy się do dziś. Od początku codziennością Jasia był ból, niedożywienie, strach… Synek chudł, a brzuch puchł. Ma za sobą zachłystowe zapalenie płuc, a późna diagnoza sprawiła, że Jaś doznał traumy do tego stopnia, że rozwinęły się u niego poważne lęki. Jaś dosłownie boi się własnego życia.

Zaburzona motoryka przewodu pokarmowego powoduje do dnia dzisiejszego problemy z trawieniem pokarmów. Brzuch puchnie, syn cierpi i wymiotuje, zwijając się z bólu… Jan jest dzielnym, bardzo zmotywowanym do leczenia chłopcem, ale jego dzieciństwo to szpitale, terapie, silne leki.

Najgorszy jest strach przed bólem. Jaś chce jeść, ale ból brzucha go obezwładnia. Wykonuje wszystkie zalecenia lekarzy, ale czasem traci nadzieję i pyta: „Czy ktoś mi kiedyś pomoże?"

Synek nie może jeść, ani chodzić do szkoły. Ma specjalistyczną dietę i nauczanie indywidualne, a żeby poradzić sobie z traumą, Jan potrzebuje leków i wysokospecjalistycznego leczenia w tym leczenia psychologicznego. Szukamy pomocy nawet tej zagranicznej…

Wierzymy, że kiedyś odzyska prawdziwy smak życia. Pozna co to smak lodów, obiadu, przestanie odreagowywać swój ból, krzywdząc siebie fizycznie. Bardzo go kochamy i wierzymy, że dobrzy ludzie nie przejdą obojętnie wobec jego historii, cierpienia i determinacji w dążeniu do zdrowia.

Judyta, mama

➡️ Stracony smak dzieciństwa - Uczymy Jasia jeść  (opens a new tab)