Choroba Jasia szybko postępuje! Ratunku!

Od narodzin Jasia każda chwila radości miesza się ze smutkiem i ogromnym żalem. Odczuwamy szczęście, że synek jest już z nami, że możemy trzymać go na rękach, bawić się z nim, opiekować się. Przy tym jednak towarzyszy nam głęboka rozpacz, bo nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Jasiu walczy o zdrowie od pierwszych dni, a my nie możemy mu pomóc. Nie możemy zdjąć z jego barków ciężaru i cierpienia…

Nie ma leku, który mógłby uzdrowić Jasia. Choroba, która go dotknęła to encefalopatia padaczkowa uwarunkowana genetycznie. Zdiagnozowany u niego wariant choroby jest niezwykle rzadki. Na świecie opisanych jest tylko kilka podobnych przypadków. Informacji o schorzeniu wciąż brakuje… 

Dlatego na razie możemy walczyć jedynie z objawami choroby. Ataki padaczki, obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, problemy z przyjmowaniem pokarmów stałych… Czasami wydaje nam się, że problemów przybywa każdego dnia. W dodatku zapobieganie występującym objawom jest jak napędzanie błędnego koła – leki przeciwpadaczkowe, które obecnie przyjmuje Jaś, mają swoje działania niepożądane. Źle wpływają na jego rozwój psychoruchowy. Niestety nie ma innej drogi leczenia! Synek przyjął już masę leków i tylko te zadziałały. A każda próba zmniejszenia dawki kończy się atakiem. Wybieramy więc mniejsze zło… 

Wylaliśmy morze łez. Rozpacz i strach to emocje, które nieustannie nam towarzyszą. Nasze życie to tykająca bomba. Czy nasz synek kiedyś poczuje się lepiej? Codziennie budzimy się mając nadzieję, że wszystkie choroby Jasia okażą się tylko złym snem.

Szybko jednak wraca do nas rzeczywistość. Każdego poranka znów podejmujemy ciężką pracę – zarówno my, jak i Jasiu. On też się stara. Jest bardzo dzielny. Nasz dzień to w 80% rehabilitacja i dojazdy, pionizowanie oraz czas poświęcony na karmienie. A przecież poza chorobą, jaką syn jest obciążony, to nadal dziecko, które potrzebuje zabawy, nowych doświadczeń, bliskości oraz normalnego dzieciństwa!

Już jako tak mały chłopiec ma wielką wolę walki i codziennie pokonuje największe trudności ruchowe. Choroba szybko postępuje, dlatego od samego początku walczymy o stworzenie jak najlepszych warunków do rozwoju Jasia. Oprócz terapii z rehabilitantami chcemy zapewnić mu możliwość ćwiczeń w domu.

Niestety, koszty rehabilitacji i dojazdów, a także zakupu specjalistycznych sprzętów oraz leków i odpowiedniej suplementacji są ogromne. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – tylko Wasza pomoc może odmienić życie Jasia!

Rodzice