Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ratujemy Jasia! Operacje w USA to jego jedyna nadzieja!

Jaś Bednarz
Zbiórka zakończona

Ratujemy Jasia! Operacje w USA to jego jedyna nadzieja!

347 348,00 zł ( 100% )
7108 donors
Goal:

Operacje czaszki oraz rozdzielenia paluszków rąk i nóg

Fundraising organizer: Fundacja Mam Serce
Jaś Bednarz, 20 months
Karczmiska, lubelskie
Zespół Aperta
Starts at: 10 January 2020
Ends at: 17 July 2020

Result

Dzięki ogromnym sercom naszych darczyńców, przy pomocy Fundacji Siepomaga oraz naszej fundacji macierzystej udało nam się zgromadzić środki na 3 pierwsze operacje Jasia w Dallas!

Dziś wiemy, że mamy za sobą całą armię aniołów, którzy dali naszemu synkowi szansę na normalne życie i sprawność. Z całego serca dziękujemy za wsparcie finansowe, słowa otuchy oraz modlitwę.

Już 10 sierpnia wylatujemy do Dallas, gdzie Jasio przejdzie niezbędne badania, a 27 sierpnia pierwszą operację rozdzielenia części paluszków u rączek i nóżek. Na podstawie wyników badania główki dr Fearon podejmie decyzję co do terminu kolejnej operacji, tj. operacji poszerzenia czaszki.

Za całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc!

Dorota, mama Jasia

Jaś Bednarz

Description

PILNE! Do 12 lutego musimy wpłacić zaliczkę (ok. 110 tysięcy złotych), by Jaś mógł być zoperowany! To w USA na naszego synka czeka nadzieja na życie. Dr Fearon może dać naszemu synkowi szansę, jednak koszty leczenia są bardzo duże… Bardzo prosimy, pomóż nam ratować Jasia!

Lekarka była bezwzględna: “Rączki i nóżki można zoperować, ale głowy mu nie przeszczepicie” - usłyszałam. Te słowa o moim dziecku bolały, jednak ja wiedziałam, że nigdy się nie poddam. Jaś ma rodziców, dwóch starszych braci i rodzinę, która kocha go całym sercem. Choć dla nas jest najwspanialszy, wygląda inaczej niż zdrowe niemowlęta. Zdeformowana główka, wysokie, wystające czoło, szeroko rozstawione, wytrzeszczone oczka, zrośnięte paluszki u rączek i nóżek – tak wiele zmian spowodowała mutacja w obrębie tylko jednego genu! Zespół Aperta - na początku sądziliśmy, że to wyrok. Dziś wiemy, że nasz synek może normalnie żyć! Jeśli tylko zdążymy z ratunkiem… Jego mózg rośnie, ale czaszka nie. Pierwsza, najważniejsza operacja uratuje jego życie. Kolejne sprawią, że będzie mógł normalnie funkcjonować. O ile zdobędziemy tak ogromne pieniądze…

Jaś Bednarz

Historia Jasia jest jeszcze krótka, bo nasz synek urodził się zaledwie w sierpniu zeszłego roku. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Nagle niepokój, możliwe wodogłowie, dziwny profil i nóżki. Zaczęliśmy szukać. Gdy mąż zobaczył synka po porodzie, już wiedział… Jaś urodził się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Jest on jednym z najcięższych i najbardziej niebezpiecznych zespołów wad  - zrośnięte szwy czaszki, palcozrost u rąk i nóg, nieprawidłowe rozstawienie gałek ocznych. 


Zaraz po porodzie synek znalazł się na intensywnej terapii, miał problemy z oddychaniem, z serduszkiem, przeszedł zapalenie płuc, sepsę. Patrzyłam, jak leży w inkubatorze, podłączony do aparatury ratującej życie i nie mogłam nic zrobić! Nie mogłam go przytulić ani pocałować… Z tej bezsilności i poczucia niemocy nastąpiło we mnie wyparcie, myślałam, że nie mam na tyle siły, aby poradzić sobie z jego chorobą, z tym bezmiarem cierpienia. I wtedy na mojej drodze pojawili się cudowni, życzliwi ludzie, którzy uświadomili mi, że mój synek jest wspaniałym dzieckiem! 

Jaś Bednarz

Wiedziałam już, że mogę dać synkowi ciepło i bliskość, dać mu szansę, by w przyszłości był zupełnie normalny! W Polsce dzieci z tym zespołem traktuje się jak osoby niepełnosprawne. Poznałam rodziców dzieci z tą chorobą. To od nich dowiedziała się, by szukać ratunku w USA. W pierwszym mailu dr Faeron, światowej sławy lekarz, który zajmuje się dziećmi z zespołem Apera, pogratulował mi powiększenia się rodziny i zapewnił, że Jaś może normalnie żyć. To dało mi dodatkową motywację do walki…

Teraz najważniejsze jest to, by Jaś przeszedł niezbędne operacje w USA. Trzeba zrobić miejsce dla mózgu, bo choroba Jasia to jednak nie tylko zmieniony wygląd zewnętrzny, ale również olbrzymie niebezpieczeństwo, które kryje się w środku. Zrośnięcie się szwów czaszki powoduje brak miejsca dla rosnącego mózgu. Jeśli nic nie zrobimy, synek może stracić wzrok i słuch. Może nawet umrzeć… Bezdechy nocne i zwiększone ciśnienie środczaszkowe zagrażają rozwojowi umysłowemu. Palcozrosty powodują deformacje rąk i stóp, co w przyszłości może doprowadzić do ich amputacji. To wszystko można jednak naprawić!

Jaś Bednarz

Obiecałam sobie, że zrobię co w mojej mocy, aby piętno choroby genetycznej nie zniszczyło życia niewinnego, bezbronnego dziecka. Mojego dziecka... Trzy pierwsze, najważniejsze operacje – rozdzielenie paluszków u rączek i nóżek oraz powiększenie czaszki – wyceniono na niemal pół miliona złotych. 

Jeśli jednak nie zdążymy z ratunkiem, dojdzie do nieodwracalnych zmian, na wszystko będzie za późno… Choroba Jasia postawiła na mojej drodze mnóstwo wspaniałych ludzi o ogromnych sercach, którzy dali mi siłę do walki. W walce o życie synka nie jestem sama, wiem to i z całego serca dziękuję. Jednak potrzeba wielu osób o ogromnych sercach, by uratować Jasia. Dlatego dziś pukam do Twoich drzwi z prośbą o pomoc. Los okrutnie skrzywdził moje dziecko, ale swoją miłością i poświęceniem chcę mu wszystko wynagrodzić. W imieniu całej naszej rodziny z całego serca proszę o ratunek...

Dorota Bednarz, mama


***********

Licytując, możesz uratować Jasia: Licytacja dla Jasia Bednarza

347 348,00 zł ( 100% )
7108 donors

Follow important campaigns