"Tak mało o Tobie wiemy, córeczko..." - czy pomożesz Jasmince?

Jasminka urodziła się zdrowa - taka piękna, wymarzona! A potem, po 6 miesiącach wszystko się skończyło... Od tego czasu, rok za rokiem, walczymy o zdrowie i sprawność córeczki. Bardzo Cię prosimy, pomóż nam...

O chorobach nie myśleliśmy wcale. Niby dlaczego? Wszystkie badania prawidłowe, ciąża wzorowa. Nasza malutka Jaśmina urodziła się zdrowa. Oczarować swymi pięknymi oczami oraz beztroskim uśmiechem potrafiła każdego… Tak wyglądały nasze pierwsze pół roku. Beztrosko… Jednak nagle pewnego dnia wszystko zaczęło być inne niż dotychczas. Pierwszym objawem był problem ze spożywaniem posiłków, dławienie się i problem z przełykaniem. Z każdym kolejnym dniem jej stan zdrowia się pogarszał. Główka uciekała na bok, a ciało nie miało siły jej utrzymać, stało się wiotkie!

Uśmiech zniknął, a oczy przestały błyszczeć, widniał w nich tylko strach… Ciało było jakby obce - niewyobrażalnie wrażliwe. Każdy najdelikatniejszy dotyk naznaczony był ogromnym bólem. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Jeszcze wtedy, za radą wielu ludzi, łudziłam się, że ten koszmar jest chwilowy, że to jakiś zły sen, z którego wybudzić się nie potrafię. Niestety… był to początek walki o nasze dziecko.

Lekarze podejrzewali osteopetrozę, jednak najnowsze badania genetyczne jej nie potwierdziły. Niestety, nie wykazały też żadnej innej choroby, która sprawia, że nasza córeczka zatrzymała się w rozwoju psycho-ruchowym.  Brak jakiejkolwiek metody leczenia sprawia, że Jaśminka cierpi, a ja niewiele potrafię zdziałać. 

Jaśminka nie chodzi, nie mówi, jest dzieckiem leżącym. Nieustający płacz, spadek wagi oraz ból, jakiego doświadczała, sprawił, że wzięłam jej życie w swoje ręce. Całkowita zmiana diety oraz wprowadzenie delikatnych ćwiczeń w ciągu pół roku przyniosły pierwsze efekty. Jaśmina zaczęła samodzielnie się przewracać, kontroluje też główkę. Nadzieja wróciła. Aby czas nie działał na naszą niekorzyść, staramy się każdego dnia ćwiczyć z Jaśminką. Niestety, nasze życie dalekie jest od normalnego, nasza córka potrzebuje rehabilitacji i specjalistycznych sprzętów, na które zwyczajnie nas nie stać. 

Wózek inwalidzki i specjalistyczne siedzisko ortopedyczne, na którym córeczka spędza większą część dnia, to niezbędne sprzęty, których nie jesteśmy w stanie sami kupić. Bez nich skolioza będzie cały czas postępować, sprawiając Jasmince coraz więcej bólu... Może dojść nawet do ucisku narządów wewnętrznych!

Pragniemy zrobić wszystko, aby wygonić chorobę, która zawładnęła jej ciałem. Nasze poszukiwanie odpowiedniego leczenia nie ustają. Tak niewiele wiemy o chorobie naszej córeczki, ale spojrzenie, jakim nas otacza, przekonuje nas, że najlepsze jeszcze przed nami…

Mama