Tak mało o Tobie wiemy…

Każdego wieczoru, kiedy kładę do snu moją córeczkę, gładząc jej delikatny policzek oraz niezdarnie zaczesując kosmyki włosów, pragnę tylko jednego. Odkryć ukrytą prawdę. Dowiedzieć się, co z dnia na dzień odebrało jej zdrowie…


O chorobach nie myśleliśmy wcale. Niby dlaczego. Wszystkie badania prawidłowe, ciąża wzorowa. Nasza malutka Jaśmina na świecie pojawiła się 3 lata temu. Piękna i taka uśmiechnięta. Oczarować swymi pięknymi oczami oraz beztroskim uśmiechem potrafiła każdego… Tak wyglądały nasze pierwsze wspólne 3 miesiące. Beztrosko… Jednak nagle pewnego dnia wszystko zaczęło być inne, niż dotychczas. Pierwszym objawem był problem ze spożywaniem posiłków, dławienie się i problem z przełykaniem. Z każdym kolejnym dniem jej stan zdrowia się pogarszał. Główka uciekała na bok, a ciało nie miało siły jej utrzymać, stało się wiotkie… Jakby jakiś zły duch niespodziewanie zawładnął jej malutkim ciałem.


Uśmiech zniknął, a oczy przestały błyszczeć, widniał w nich tylko strach… ciało było jakby obce - niewyobrażalnie wrażliwe. Każdy najdelikatniejszy dotyk, naznaczony był ogromnym bólem. Zaczęliśmy szukać przyczyny. Jeszcze wtedy, za radą wielu ludzi, łudziłam się, że ten koszmar jest chwilowy, że to jakiś zły sen, z którego wybudzić się nie potrafię. Niestety… był to początek walki o naszą księżniczkę. 

Liczne badania oraz konsultacje lekarskie wskazały na niezwykle rzadką chorobę kości – osteopetrozę. Nieuleczalna, przez wielu lekarzy nieznana. Brak jakiejkolwiek metody leczenia sprawia, że Jaśminka cierpi, a ja niewiele potrafię zdziałać. Pozostało jej tylko dzieciństwo - tak mówią lekarze - gdyż z tą chorobą dzieci nie dożywają wieku dorosłego.
 

Jaśminka, choć skończyła 3 latka, nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Wykazuje ogromną nadwrażliwość na dźwięki – wyjście na spacer po ruchliwych ulicach miasta, zamiast przynosić ulgę, sprawia ogromne cierpienie. Objawy, z jakimi zmaga się moja córeczka, nie są jednoznaczne. Pukam do każdych drzwi, gdzie tylko to możliwe, aby dowiedzieć się, co odebrało zdrowie naszemu dziecku, z nadzieją, że gdzieś tam istnieje lek, który ją uleczy. Przecież urodziła się silna i krzepka, nic nie wskazywało tragedii, która po krótkim czasie nastąpiła.


Nieustający płacz, spadek wagi oraz ból, jakiego doświadczała – sprawił, że wzięłam w swoje ręce życie Jaśminki. Całkowita zmiana diety oraz wprowadzenie delikatnych ćwiczeń w ciągu pół roku przyniosły pierwsze efekty. Jaśmina zaczęła samodzielnie się przewracać i delikatnie unosić główkę. Nadzieja wróciła. Aby czas nie działał na naszą niekorzyść, staramy się każdego dnia ćwiczyć z Jaśminką. Pragniemy zakupić pionizator, który ułatwi jej próbę zmiany z pozycji leżącej.

Z niewiadomej przyczyny nasza córeczka straciła zdrowie. Straciła… bo w pierwszych miesiącach była jak każdy noworodek. Pragniemy zrobić wszystko, aby wygonić chorobę, która zawładnęła jej ciałem. Nasze poszukiwanie odpowiedniego leczenia nie ustają. Tak niewiele wiemy o ciele naszej córeczki, ale spojrzenie, jakim nas otacza, przekonuj nas, że jeszcze wszystko przed nami. Jeszcze mamy szansę, by wróciła do nas…

Rodzice Jaśminki nie ustają w poszukiwaniu precyzyjnej diagnozy i zastosowaniu odpowiedniego planu leczenia. Ufają, że uda im się odnaleźć przyczynę, która wskaże, co zawładnęło ciałem Jaśminki. Jak długo to jeszcze potrwa – tego nie wie nikt. My zaś możemy pomóc już dzisiaj. Wspólnymi siłami zadbać, aby stan jej zdrowia nie uległ pogorszeniu i przy pomocy pionizatora zmianę pozycji jej ciała..