Choroba, która niszczy życie... Pomagamy Joannie zawalczyć z endometriozą!

Boję się dnia, kiedy ból będzie nie do wytrzymania. Boję się nocy, która nie przyniesie snu, a wraz z nim ulgi... Chciałabym móc zamknąć za sobą drzwi, za którymi będzie ukryta moja trudna historia związana z chorobą. Endometrioza - zabiera mi zwyczajne życie, które tak bardzo chciałabym mieć, niszczy codzienność, która przecież mogłaby być piękna. Uśmiecham się, choć głęboko we mnie kryje się choroba, która na ten uśmiech nie pozwala. Uśmiecham się, wierząc, że jest jeszcze dla mnie nadzieja...

Miałam duże szczęście, trafiłam w ręce lekarza, który chce mi pomóc. Dzięki darczyńcom dobrej woli mogłam mieć wykonane badanie, jakim był rezonans magnetyczny. Na wizycie lekarskiej po rozpatrzeniu opisu choroby  został omówiony przez lekarza ze mną przebieg operacji oraz jej koszt, który wynosi 45.000zł.  Życie bez bólu zostało wycenione na kwotę, której po prostu nie mam...

Endometrioza jest złożoną i skomplikowaną chorobą, w której komórki podobne, choć nie tożsame, z komórkami endometrium (wyściółki macicy), znajdują się w innych częściach ciała, powodując ból, stan zapalny, a także dysfunkcje różnych narządów. Jest nowotworem o łagodnym przebiegu. Nie jest to choroba złośliwa, jednakże jej przebieg kliniczny jest taki jak choroby nowotworowej złośliwej.

Endometrioza zabrała mi możliwość posiadania dzieci. Długo usiłowałam zajść w ciążę. Pierwszy raz mi się udało wiele lat temu, ale niestety poroniłam. Bardzo pragnęłam mieć dzieci. Obecnie jest to całkowicie niemożliwe. Tak bardzo pragnęłam mieć dziecko, że poszłam do ośrodka adopcyjnego. Musiałam tam przedstawić swoją dokumentację medyczną. Po przedstawieniu dokumentacji medycznej odmówili mi adopcji dziecka, gdyż moje zdrowie nie pozwalało ich zdaniem na prawidłową opiekę nad dzieckiem.

W 2007 r. zaczęły się u mnie objawy endometriozy płuc - krwioplucie w trakcie miesiączki. Straciłam z tego powodu pracę, gdyż tamten pracodawca w tamtym czasie nie życzył sobie osoby chorej, kaszlącej krwią w zakładzie pracy. W obu płucach mam zwłóknienia, mikro guzki i zmiany drobnoguzkowe. Mam trudności z oddychaniem. Gdyby nie leki wspomagające oddech nie byłabym w stanie normalnie funkcjonować.

W 2015 r. stwierdzono u mnie guzy w obu oczach. Są to guzy endometrialne. Często bolą mnie oczy, a ból nasila się w trakcie owulacji oraz miesiączki. Lekarze odmówili mi leczenia oczu, ze względu na to, że guzów jest tak wiele, że nie da się ich wyciąć, nie wycinając oczu.

Z powodu endometriozy w trakcie miesiączki mam krew w moczu i w kale. Guz na pęcherzu oraz liczne zrosty sprawiają, że dodatkowo nie trzymam moczu. Mam zniszczoną chorobą macicę i lewy jajnik. Niestety te organy wymagają u mnie całkowitego wycięcia. Mam nadzieję, że da się uratować, chociaż prawy jajnik - to wyjdzie dopiero w trakcie operacji. Operacja będzie obejmowała również resekcję zmian z jelita.

Endometrioza wywołuje u mnie tak silny stan zapalny, że mam również silne zaczerwienienie skóry twarzy i liczne wypryski. Do tego wszystkiego dochodzą potworne bóle głowy 2 razy w miesiącu. Trwają one przez kilka dni. Natomiast bóle głowy są tak silne, że mam ochotę wydłubać sobie oczy zwłaszcza prawe oko, ponieważ te bóle głowy powodują bardzo silne bóle oczu. Są one nie do zniesienia. W prawym oku jak już wspomniałam guzów mam najwięcej. Bóle głowy potrafią mi wiele godzin wyrzucić z życia. Bez bardzo silnych tabletek przeciwbólowych bóle głowy nie znikną. Muszę zażywać bardzo silne leki, ponieważ zwykle  tabletki przeciwbólowe okazują się być za słabe. Wizytę do neurologa z powodu silnych nawracających bólów głowy mam dopiero w czerwcu. Mam jednak  nadzieję, że to nie przerzuty do głowy czego bardzo się boję.

Obecnie pracuję w zakładzie pracy chronionej, dzięki temu, że mam stwierdzony umiarkowany stopień niepełnosprawności. Próbowałam uzyskać rentę z powodu endometriozy i innych chorób towarzyszących, ale niestety nie udało mi się. Jednakże choroba w znacznym stopniu utrudnia mi pracę zawodową. Często ledwo jestem w stanie wykonywać pracę. Czasem ze względu na bardzo silne bóle i bardzo złe samopoczucie muszę korzystać ze zwolnienia lekarskiego.

Z powodu bardzo silnych bólów, nie do wytrzymania, na które nie działają zwykłe leki przeciwbólowe, nieraz wzywam pogotowie, albo sama jeżdżę na SOR.

Zarabiam najniższą krajową, a mój mąż choruje na raka nerki z przerzutami i jest na rencie. Moja sytuacja jest bardzo trudna, dlatego bardzo proszę, ludzi dobrej woli o pomoc!

Joanna