Wraz z postępowaniem choroby mój świat bardzo się skurczył... Proszę, pomóżcie mi!

Mam na imię Joanna i jeszcze kilka lat temu moje życie wyglądało inaczej – było pełne ruchu. Tańczyłam salsę, występowałam w zespole ludowym, pracowałam z dziećmi – najpierw jako nauczycielka matematyki, później w przedszkolu. Byłam aktywna, niezależna, zawsze radziłam sobie sama. Nagle w moim życiu pojawiła się choroba...

W 2019 roku lekarze zdiagnozowali u mnie stwardnienie rozsiane. Przez pewien czas nie odbierało mi ono mojego życia, tylko je spowalniało. Niestety od dwóch lat wszystko zaczęło zmieniać się tak szybko. Dziś każdy krok to dla mnie ogromny wysiłek, nie jestem w stanie poruszać się bez kijków. Moja lewa noga jest spastyczna, sztywna, nie słucha mnie...

Zdarza się, że przejście kilku metrów to dla mnie granica możliwości. Są takie momenty, gdy muszę się zatrzymać i odpocząć, bo ciało po prostu odmawia dalszego ruchu. Jednak najtrudniejsze jest to, że często tego nie widać... Mogę rozmawiać z kimś, uśmiechać się, sprawiać wrażenie, że wszystko jest w porządku. Chwilę później nie mam sił dojść do najbliższego krzesła, by usiąść.

Choć pojawiają się te lepsze dni, to niestety często doświadczam też tych trudniejszych. Wtedy nie mam siły utrzymać szczoteczki do zębów, czy związać włosów. Czasami zastanawiam się, czy dam radę wstać i napić się wody. I zdarza się, że po prostu nie wstaję, bo te kilka kroków to dla mnie zbyt dużo. 

Wraz z postępowaniem choroby mój świat bardzo się skurczył. Dom, leczenie, rehabilitacja – tak wygląda teraz moja codzienność. Wyjście gdziekolwiek to ogromny wysiłek – fizyczny i psychiczny. Nieraz samo przemieszczanie się boli tak bardzo, że w moich oczach pojawiają się łzy. Czasami czuję się tak, jakby ktoś przejął kontrolę nad moim życiem. A ja tak bardzo chciałabym ją odzyskać!

Nie marzę o wielkich rzeczach. Pragnę wyjść z domu bez strachu, zrobić samodzielnie zakupy, mieć siłę na zwykłe czynności, wrócić do pracy i być niezależna. Dlatego bardzo potrzebuję specjalistycznego sprzętu w postaci egzoszkieletu Agilik. Jest on wyposażony w lekki system wspomagający zasilany akumulatorem, który pomaga unosić nogę i prowadzić ją w prawidłowym ruchu. Niestety to wydatek rzędu 200 tysięcy złotych!

To jednak dopiero początek. Czeka mnie jeszcze długa rehabilitacja. To długi proces, który wymaga ogromnej pracy, determinacji i wysiłku. Niestety koszt takiego wsparcia jest po prostu ogromny – wcześniej wręcz nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo. Jednak bez tego nie mam żadnych szans na zatrzymanie postępu choroby.

Dlatego dziś chciałabym Was bardzo poprosić o pomoc. Każda złotówka to dla mnie dosłownie kolejny krok. Będę wdzięczna za Waszą życzliwość. To dla mnie znak, że nie jestem w tej walce sama!

Joanna