Mamo, nie możesz zniknąć!

Moja choroba postępuje. Coraz mniej we mnie samodzielności, coraz mniej używam rąk, bardzo pogorszyła się mowa. Nadal chodzę, ale dużo wolniej. Nie potrafię jednak wyobrazić sobie, w jakim byłabym stanie, gdyby nie 3 wszczepy komórek macierzystych, które zahamowały rozwój choroby. Tak bardzo potrzebuję kolejnych, niczego innego nie pragnę tak bardzo jak tego, żeby moje dzieci miały mamę jak najdłużej…

SLA, stwardnienie zanikowe boczne, trzy litery, które zamieniły moje życie w koszmar. Każdego dnia tracę władzę nad ciałem. SLA tak właśnie działa, odbierając sprawność dopóty, dopóki nie zabierze życia. Upośledza neurony, odpowiedzialne za ruch. Chory najpierw przestaje się poruszać, potem nie może samodzielnie przełykać, a na sam koniec dusi się, gdyż choroba atakuje mięśnie oddechowe. SLA to choroba nieuleczalna. Jestem skazana na nieuchronną śmierć, jedyne, co mogę zrobić, to jak najdłużej opierać się chorobie.

Coraz częściej borykam się z problemami życia na co dzień i to, co mi pozostaje to... nadzieja. Nadzieja na zatrzymanie choroby, albo choć spowolnienie jej postępu. Nie umiemy wzniecić ponownie cudownej akcji sprzed roku, gdzie dzięki ludziom o wspaniałych sercach udało się sfinansować 3 wszczepy. Większość kwoty, którą widzisz na zielonym piasku, została już wydatkowana, wykorzystaliśmy też wszystkie oszczędności. Terapia komórkami macierzystymi przynosi u mnie efekty, ale potrzebuję jeszcze dwóch wszczepów. Każdy z nich pozwala mi wykraść chorobie dni, w ciągu których jeszcze tutaj jestem, z moimi dziećmi… Bardzo proszę o pomoc.

----

Jeśli potrafisz chodzić, wstawać, mówić, brać na ręce swoje dzieci, samodzielnie jeść, pić, oddychać, to nawet nie masz pojęcia, jak ogromne masz szczęście...


Wyobraź sobie, że powoli tracisz władzę nad ciałem. Zaczyna się od drżenia mięśni, którego nie możesz opanować. Zrzucasz to na brak magnezu, zmęczenie. Ono jednak nie ustępuje. Kończyny robią się coraz słabsze, aż w końcu nie możesz się ruszyć. Tracisz sprawność. Potem mowę. Jednocześnie Twój umysł pozostaje sprawny, pozostaje Ci więc tylko bezsilnie się przyglądać, jak bezlitosna choroba odcina Cię bezpowrotnie od ciała. Jak staje się ono klatką, z której nie możesz się wydostać. Jak znikasz. Ostatnim, co tracisz, jest oddech.


Joanna pamięta, kiedy u niej zaczęły się pierwsze objawy. Była wtedy w drugiej ciąży. Wraz z mężem Januszem mieli już małą córeczkę Martynkę, wtedy na świat miał przyjść synek, Dorian. Już w pierwszym trymestrze zaczęła u siebie zauważać dziwne objawy. Ciągle drętwiała jej ręka, na początku sporadycznie, potem już nawet parę razy dziennie. Dolegliwości zrzucała na ciążę, na brak witamin, co mogło przecież dolegać zdrowej trzydziestoletniej kobiecie? Była pewna, że znikną po porodzie. Tak się jednak nie stało. Dorian był na świecie, a prawa ręka Asi coraz bardziej odmawiała jej posłuszeństwa. Joanna miała problem, żeby wziąć synka na ręce podczas karmienia piersią. Nie mogła go utrzymać, drżały jej dłonie. Wtedy przestraszyła się nie na żarty. Jak może nie być w stanie utrzymać własnego dziecka? Synka nosił więc na rękach jego tata, a Asia trafiła do szpitala. Oprócz kłopotów z rękoma miała już problemy z nogami. Kolana stawały się sztywne, utykała, nie mogła chodzić. Czuła się słaba i zmęczona.


W szpitalu na Oddziale Neurologii zrobiono jej szereg badań, wypuszczono z podejrzeniem dziedzicznej paraparezy spatycznej. Był maj 2013 roku. Asi skończył się urlop wychowawczy, bardzo chciała wrócić do pracy. Chciała z powrotem być wśród znajomych, czuć się przydatna, potrzebna. Lekarze zastanawiali się wprawdzie, czy powinna, ale żaden nie zgłosił zastrzeżeń. Nikt do końca nie wiedział, co jej jest. Asia wróciła do pracy, do marketu, w którym pracowała jako kierowniczka. Wróciła do swoich obowiązków, do których należało też przyjmowanie dostaw, rozpakowywanie towaru, jego przewożenie. Niełatwa praca, fizyczna. Choć starała się pracować tak, jak kiedyś, szybko okazało się że nie może. Zaciskała zęby, ale praca była ciągłym zmaganiem się z samą sobą. Towar leciał jej z rąk, przechadzając się między alejkami w sklepie powłóczyła nogami. Wielokrotnie zahaczała stopą o przedmioty, upadała. Już samo dojście do pracy było wyzwaniem – kilkakrotnie przewróciła się po drodze. Znajomi z pracy i przyjaciele widzieli, że coś jest nie tak. Że Asia, tak wcześniej energiczna i pełna chęci do działania, teraz jest zmęczona i nieswoja. Że Iskra, którą znali, gaśnie…





W lipcu Asia po raz kolejny trafiła do szpitala. Objawy nasilały się, traciła równowagę, przedmioty wypadały z rąk. Dzieci chwytały ją za rękę, a ona nie miała w niej czucia. Zbadano ją jeszcze raz. Tym razem udało się postawić diagnozę. SLA. Trzy litery, które odebrały Asi sprawność i dotychczasowe życie. Które odebrały Januszowi pełną energii żonę, a dzieciom zdrową, szczęśliwą mamę. Trzyletni Dorian nie pamięta już mamy zdrowej. Przyzwyczaił się do tego, że na rękach nosi go tylko tata. Martynka czasami jeszcze ma przebłyski. Czasami nagle zapyta – dlaczego mama nie biega? Dlaczego tak wolno chodzi? Dlaczego dziwnie mówi? U Asi w rodzinie nikt nie chorował na SLA. Nikt nie wie, dlaczego dotknęło to właśnie ją. Młodą, zdrową kobietę, mającą całe życie przed sobą. Która dopiero urodziła drugie dziecko, miała przed sobą całe szczęśliwe życie…


SLA to choroba nieuleczalna. Jest jak cień, który codziennie gasi coraz mocniej blask rodzinnego szczęścia. Objawy postępują. Asia ma coraz większe problemy z chodzeniem, mówieniem. Coraz gorzej znosi wszelkie infekcje. Od lata 2015 jest coraz gorzej. SLA jest jak kula śnieżna, która wprawiona w ruch jest coraz szybsza, większa i bardziej niebezpieczna. Po zaburzeniach ruchowych i mowy następują zwykle zaburzenia przełyku i zaburzenia oddychania. Paraliż mięśni oddechowych jest główną przyczyną zgonów.


Tą kulę śnieżną można jednak próbować zatrzymać. Szansą na to jest przeszczep komórek macierzystych, wykonywany tylko w niewielu miejscach na świecie – w tym w Krakowie. Przeprowadza się go kilka razy, w krótkich odstępach czasu. U Asi pierwszy raz w styczniu. Daje nadzieję na powstrzymanie objawów choroby, na zyskanie czasu na wynalezienie skutecznej metody leczenia, na dłuższe życie w sprawności, na ustabilizowanie stanu. To jednak olbrzymi koszt, nierefundowany przez NFZ. Asia wie, że musi walczyć. Nie tylko dla siebie, przede wszystkim dla dzieci. 3-latek i 4,5-latka nie mogą zostać same. Mama nie może zniknąć.