Mamo, proszę Cię, żyj!

Na ile wyceniłbyś życie swojej mamy? Dla nas, mnie i mojej siostry, jest bezcenne, ale lekarze wycenili je na pół miliona – tyle kosztuje nierefundowany lek, mogący zwalczyć białaczkę i sprawić, że nasza mama będzie żyć. Jeśli nie zbierzemy tych środków, mama wkrótce odejdzie, nigdy już nie usłyszymy jej głosu, nie wtulimy się w jej kochające ramiona. Zostanie po niej tylko wspomnienie, głuchy telefon, puste miejsce przy stole i tnący serce ból, którego nigdy i niczym nie da się wyleczyć. Błagamy o pomoc, bo wiemy, że ten lek działa, znamy innych pacjentów, których udało się uratować! Nasza mama może być wśród nich!

 


Święta Bożego Narodzenia spędzimy w tym roku na oddziale onkologii. Nie będzie ciepła rodzinnego domu, nakrytego stołu, mama nie włoży odświętnej sukienki… Będzie sterylna biel ścian, mama w szpitalnej piżamie, zapach lekarstw, zapach śmierci. Dzieląc się opłatkiem, będziemy mieć tylko jedno życzenie – żeby mama żyła. Żeby wyzdrowiała. Niech po prostu wróci do domu, niech usiądzie na tapczanie. Nie pozwolimy, żeby robiła cokolwiek.  Chcemy tylko, żeby była, żeby rozmawiała z nami. Chcemy tylko patrzeć jej w oczy, słyszeć jej głos, widzieć jej uśmiech. Czuć to ciepło, które wnosi, kiedy tylko pojawia się w pokoju, które choroba próbuje zabić. W tym roku Święta nie będą pełne magii, tylko rozpaczy i smutku, wśród których tli się tylko iskra nadziei, że sprawicie cud, że mama będzie żyć.

Ma na imię Julianna, wszyscy mówią na nią Jola, ale dla nas jest po prostu mamą, mamusią… Jest taka pogodna, taka ciepła, taka dobra. Troszczy się o mnie i siostrę,  o tatę, o babcię... Nie płaczcie, przecież mnie wyleczą – mówi; nawet w obliczu śmierci, przed którą stoi, nie myśli o sobie, lecz o nas. Od kilku miesięcy patrzę, jak białaczka zabiera mi ją, jak jej silne ręce, którymi głaskała nas po głowie, stały się kruche, jak próbuje ukryć swój strach cieniem uśmiechu. Codziennie boję się, że nasza rozmowa będzie ostatnią. Mam 21 lat, moja siostra Agata – 18, ale wiem już, że nigdy nie jest się gotowym na to, żeby stracić mamę, nawet wtedy, gdy jest się dorosłym. Nasza mama ma tylko 45 lat. To dużo za wcześnie, żeby umierać!

Życie przed diagnozą wspominamy teraz jak piękny sen – zupełnie zwyczajne, mijające jak w kalejdoskopie dni. Wydaje się, że to było wieki temu, choć minęło zaledwie parę miesięcy. W marcu mama zaczęła słabnąć, ale wiosna to czas intensywnej pracy w gospodarstwie. Złe samopoczucie tłumaczyła sobie pracą i przesileniem wiosennym - kto z nas w tym okresie nie czuje się nadmiernie zmęczony i bez sił? Gdy jednak na jej nogach zaczęły się pojawiać fioletowe jak śliwki siniaki, poczuła niepokój. Dzień przed Świętami Wielkanocnymi poczuła się tak źle, że w nocy pojechała na pogotowie. Lekarze nie stwierdzili nic poważnego,  dla pewności jednak zlecili morfologię krwi. To była Wielkanoc, czas pełen radości. Nikt nie przypuszczał wtedy, że to ostatnie radosne chwile dla naszej rodziny, a w krwi naszej mamy rozwija się już śmiertelny nowotwór…

Zaraz po Świętach mama udała się do przychodni. Była pewna, że idzie tylko na badanie; nie wiedziała, że właśnie zaczyna się jej piekło, że przez kilka miesięcy nie zobaczy domu, że zamiast twarzy bliskich będzie widzieć tylko ściany szpitala i walczyć o życie. Była północ, gdy zadzwoniła ciocia, siostra mamy. Odebrałam telefon, a w słuchawce usłyszałam szloch… To białaczka – usłyszałam między kolejny spazmami płaczu. Pokój zawirował, miałam wrażenie, że przestałam oddychać, że skończył się świat. Zaczęłam przeraźliwie płakać. Płakała cała rodzina, nikt z nas nie mógł w to uwierzyć. Jak to możliwie, że mama, taka niezwykła, zawsze uśmiechnięta, pełna życia, jest chora na taką straszną chorobę? Dlaczego to przydarzyło się właśnie jej, nigdy nikomu nie zrobiła nic złego! Ze szpitala w Płocku mamę przewieziono do Warszawy. Pamiętam, kiedy czekałam na nią, kiedy przyjechała karetką. To był 1 kwietnia. Kiedy wysiadła, podbiegłam do niej, a ona uśmiechnęła się do mnie, wzięła mnie w ramiona. To ona pocieszała mnie, a nie ja ją…

W szpitalu okazało się, że stan mamy jest bardzo poważny, podjęto decyzję o  natychmiastowym leczeniu. Z gwarnego domu trafiła do izolatki, gdzie przez kilka miesięcy nie wolno było nam jej odwiedzać. Codziennie jednak myśleliśmy tylko o niej, chcąc dodać jej sił naszą miłością. Został nam tylko telefon i Skype. Czasami udawało nam się tak umówić, żeby choć na parę sekund zobaczyć mamę na korytarzu. Chemioterapia sprawiła, że schudła, osłabła. Nie miała apetytu, wymiotowała, wypadły jej włosy.  Brak mamy w domu był dla nas koszmarnym przeżyciem - to było tak, jakby nagle zniknęła, jakby została pustka. A przez chorobę możemy stracić ją na zawsze… 

Czas mamy spędzony w szpitalu odmierzała chemia sącząca się przez kroplówkę, przetaczana krew, godziny podawania leków. Wyniki rosły, spadały, rosły, spadały... Badania wykazały, że nowotwór mamy to ostra białaczka limfoblastyczna z komórek B typu commonPH (-), odporna na chemioterapię indukcyjną. Podano jej silniejszą chemię. Zdecydowano też podać lek Blinatumomab, wykorzystując resztkę, która został po innym chorym. Dzięki temu lipiec był dla nas wspaniałym miesiącem, bo przyniósł wybuch nadziei - stwierdzono całkowitą remisję choroby. Łzy płynęły strumieniami, tym razem ze szczęścia. Lekarze cieszyli się z nami, powtarzali, że teraz już będzie dobrze.. Choć w bazie są tysiące dawców, żaden z nikt nie miał zgodności z mamą. Zbadaliśmy się wszyscy – rodzeństwo mamy – wujek i ciocia, siostra, ja… W końcu lekarze zdecydowali, że to ja będę dawcą mamy. Mama martwiła się, znów bardziej o mnie niż o siebie, ale ja nie czułam żadnych obaw. Zrobiłabym i zrobię wszystko, żeby mama żyła.

23 października dowiedziałam się, że przeszczepu szpiku nie będzie. W chwili, w której wydawało nam się, że to już koniec, że nie będzie więcej bólu, że teraz może być tylko lepiej, choroba mamy wróciła… Było jeszcze gorzej niż za pierwszym razem. Znów izolatka, znów chemioterapia, znów złe wyniki. Mama zaczęła mieć silną gorączkę, znikała w oczach. Okazało się, że ma grzybiczne zapalenie płuc. Do dnia dzisiejszego nie odnotowano też regeneracji hematopoezy, czyli procesu wytwarzania i różnicowania się elementów morfotycznych krwi. A to oznacza, że lekarze nie widzą sensu przeprowadzenia transplantacji szpiku ani kolejnych cykli chemioterapii.

Zaczęliśmy szukać, bo bezradność w naszym wypadku oznaczałoby tylko jedno – przyzwolenie na śmierć mamy. Znaleźliśmy ostatnią deską ratunku, lek Blinatumomab, któremu Amerykańska Agencja Żywności i Leków nadała status terapii przełomowej. Jest oparty na innowacyjnej technologii wykorzystującej przeciwciała aktywujące limfocyty T, sprawiając, że organizm sam zwalcza chorobę. To ten sam lek, który mama dostawała już kiedyś, po innym pacjencie. Był nim Łukasz, który na początku tego roku również zbierał na Siepomaga środki na leczenie. W jego przypadku się udało! Kuracja Blinatumomabem spowodowała, że Łukasz wygrał walkę z białaczką! Dziś jest zdrowy! Wierzymy, że mama też może być! Lek nie jest jednak refundowany. Mama, ze względu na swój stan zdrowia i zapalenie płuc, nie może brać udziału w badaniach klinicznych. Musimy zapłacić, żeby go mieć. Musimy zapłacić za życie mamy, pół miliona za coś, co jest dla nas wszystkim…

Pamiętam, gdy mama czuła się na tyle dobrze, że wypuszczono ją na kilkudniową przepustkę. Była taka szczęśliwa! Łysą głowę schowała pod peruką. Chodziła po gospodarstwie, doglądała zwierząt, z czułością dbała o kwiaty, które zawsze kochała. Kiedy  opuszcza się oddział onkologiczny, to właśnie normalność jest cudem. Dla mamy było nim to, że mogła ugotować obiad, siedzieć z nami przy stole, wykąpać się w wannie, zasnąć we własnym łóżku. Dla nas największym cudem będzie to, jeśli nam pomożesz. Dzięki temu dostaniemy szansę na więcej takich dni, na to, że mama zostanie z nami. Błagamy - pomóż nam ją uratować.