Podaruj Józiowi szansę na sprawną przyszłość! Każda złotówka ma znaczenie!

Choć nie widać tego na pierwszy rzut oka, nasz synek walczy z chorobą, która trzyma w garści całą jego przyszłość. Józio cierpi na padaczkę lekooporną, która wykańcza jego organizm kilka, a czasem kilkanaście razy dziennie…

Pamiętamy tę bezgraniczną radość i miłość, która pojawiła się w naszym życiu razem z narodzinami Józia. Mieliśmy pełno planów i marzeń… aż pewnego dnia stało się coś, czego nikt nie mógł się spodziewać. Nagle nasza niezmącona radość przerodziła się w ogromny strach… Józio, mając dokładnie trzy miesiące, dostał pierwszego ataku padaczki.

Ta okrutna choroba szarpie małym ciałem naszego synka, uszkadza jego mózg i odbiera mu dzieciństwo. Patrzenie na cierpienie dziecka, któremu nie można pomóc, jest straszne. Pamiętamy dni, kiedy Józio miał nawet 20 napadów… Jego wymęczony organizm odmawiał posłuszeństwa. Synek siniał, jakby ktoś zaciskał stalową obręcz na jego płuckach, doszło także do niedowładu lewej ręki. 

Najgorsze jest to, że ognisko w głowie naszego synka staje się coraz większe! Dziś Józio ma prawie rok. Nie chodzi, nie siedzi, nie raczkuje… Sam nie potrafi wziąć zabawki do rączki, ani obrócić się na brzuszek. Najlepiej wychodzi mu uśmiechanie się. Jego uśmiech jest dla nas największą siłą i motywacją!

Józio średnio co miesiąc przebywa w szpitalu, niestety bez większej poprawy. Operacja, którą synek miał przejść w Polsce jest niemożliwa. Lekarze rozkładają ręce, bo nie da się zrobić nic. Nic, co mogłoby, choć na dłuższy czas powstrzymać ataki. Słyszymy o ciężkiej niepełnosprawności… Bo padaczka przychodzi nieproszona zbyt często. Każdy atak wymazuje u Józia wcześniej nauczoną czynność. Wszystko, nad czym pracowaliśmy przez ostatnie kilka miesięcy poszło w niepamięć. 

Cztery miesiące temu lekarze wszczepili Józiowi stymulator nerwu błędnego. Miało być dobrze, ale nawet to nie pomogło. Zaczęliśmy szukać dalej i znaleźliśmy klinikę w Niemczech, która specjalizuje się w leczeniu padaczki lekoopornej. Nie dają gwarancji na to, co będzie, ale zaplanowali rozbudowaną diagnostykę, która może dać te najważniejsze odpowiedzi. Józio ma zostać uśpiony i podłączony do 36 elektrod, które będą badać czynność mózgu. Przez 8 dni – dzień i noc.

Bez tej diagnostyki nie wiemy nic. Chcielibyśmy znaleźć przyczynę choroby i choć w małym stopniu pomóc naszemu dziecku. Józio już teraz potrzebuje sprzętów do rehabilitacji, nowego specjalistycznego wózka, a za kilka miesięcy pionizatora i ortez. Rehabilitacja, turnusy, wizyty u specjalistów… To wszystko jest na porządku dziennym. Same koszty paliwa i leków to tylko kropla w morzu. Nie jesteśmy w stanie sami temu wszystkiemu podołać!

Dziś czas gra ogromną rolę. Ognisko w główce syna się zwiększa, a Józio im jest starszy tym szansa na jego sprawność maleje. Nie wiedząc, co nasze dziecko ma w głowie lekarze nie są w stanie dobrać odpowiednio leków. Diagnostyka w zagranicznej klinice zaplanowana jest na marzec 2025 roku. Dlatego prosimy o wpłatę, choć najmniejszej kwoty, bo tu liczy się życie małego człowieka! 

Rodzice