Choroba uniemożliwia Judytce komunikowanie się ze światem. Pozwólmy przemówić jej oczom!

Judytka ma 5 lat.  W tym czasie jeszcze nigdy nie miała możliwości powiedzieć swojej mamie “zimno mi”, “chcę soku” czy upragnionego “kocham cię”. Rzadka choroba sprawia, że jej jedyną możliwością komunikacji z otoczeniem są oczy. 

Moja córka do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Po tym czasie nastąpiła nagła zmiana. Przestała podejmować próby samodzielnego siadania, jej mięśnie osłabły. Do dziś, pomimo ukończenia 5 lat, nie jest w stanie mówić i chodzić. Rok temu zdiagnozowano u Judytki Zespół Retta - niezwykle rzadką, ciężką i postępującą chorobę, która odbiera dzieciom często całkiem zdrowie i niezależność. Pozostają jedynie oczy.

Od 10 miesiąca życia córka jest stale rehabilitowana. Regularnie chodzi do logopedy, dogoterapeuty, pedagogów, poddawana jest terapii integracji sensorycznej. Całkowite wyleczenie jest niemożliwe ze względu na niedostępność terapii genowej. Problemy z kręgosłupem wymagają dodatkowych konsultacji z neurologiem, kardiologiem, ortopedą. 

Wszystkie badania, wizyty, terapie są niezbędne do opóźnienia rozwoju choroby. Wszystkie razem generują ogromne koszty, które w miarę możliwości są przeze mnie pokrywane. Stanęłam jednak przed wizją wydatku, który mnie przerasta. Postępujące ograniczenia w sprawności jej rączek odejmują Judytce możliwość komunikacji z otoczeniem za pomocą gestów.

Córka uczy się komunikacji zastępczej za pomocą piktogramów. Jedyną opcją, która umożliwi Judytce komunikowanie się ze światem, jest zakup komunikatora wzrokowego. Urządzenie wyposażone w kamerę śledzącą ruch gałek ocznych to technologia, która pozwoli mojej córce informować mnie o swoich potrzebach, wspomoże jej naukę, a przede wszystkim da jej szansę na jakikolwiek kontakt z otoczeniem. Dodatkowym kosztem jest szkolenie z obsługi urządzenia, które jako rodzic będę musiała przejść.  

Będziemy z Judytką bardzo wdzięczne za każdą okazaną pomoc.

Ilona, mama Judyty