Mały człowiek kontra dwóch paskudnych przeciwników

4-letnia Julcia choruje na HLH (zespół hemofagocytarny) i  opornego chłoniaka anaplastycznego wielkokomórkowego.

HLH - to trzy literki, które w czerwcu 2020 roku wywróciły nasze życie do góry nogami a ciepły, rodzinny dom Julci zamieniły na salę szpitalną Kliniki Onkologii. Beztroskie dotąd dzieciństwo zamieniło się w walkę o życie…

Wrzesień 2020 roku przyniósł kolejny cios dla nas - rodziców. Po biopsji węzłów chłonnych dostaliśmy kolejną diagnozę, agresywny i złośliwy nowotwór - chłoniak anaplastyczny. Od tej pory mamy dwóch potężnych przeciwników. Cały czas z nimi walczymy, ale niestety nie przynosi to zadowalających efektów i jedyną nadzieję jest nierefundowane leczenie.

Historia wali z chorobą zaczęła się od kolejnej już infekcji i wysokiej temperatury. 5 czerwca po kontrolnych badaniach krwi zostałyśmy skierowane do szpitala w Siedlcach, a stąd zaraz po weekendzie po pogorszeniu jej stanu zdrowia do Centrum Zdrowia Dziecka. To tutaj po biopsji szpiku nastąpiła szybka diagnoza - zespół hemofagocytarny (HLH). Po wylaniu morza łez trzeba było wziąć się w garść i pomóc naszemu skarbowi zmierzyć się z przeciwnikiem. Nie było lekko, bo standardowe leczenie zespołu nie przynosiło zamierzonych efektów i 16 czerwca Julcia została przewieziona do SP DSK w Warszawie, gdzie jest do dzisiaj. Tutaj po kolejnej biopsji szpiku nie było najmniejszych wątpliwości, z jaką jednostką chorobową mamy do czynienia. Potwierdziła się diagnoza CZD. Zmieniono leczenie, włączono sterydy, które sieją duże spustoszenie w jej malutkim organizmie, ale dzięki temu udało się wyhamować zespół. Niestety nie na długo… Kolejna gorączka pojawiła się już 7 lipca. Zespół wznawiał się kilkukrotnie, nadzieją miał być przeszczep szpiku. Niestety we wrześniu w kontrolnym USG jamy brzusznej lekarz wykonujący badanie zauważył podejrzane węzły chłonne. Wynik ich biopsji, który poznaliśmy w swoją 10 rocznicę ślubu, zwalił nas z nóg. Naszej małej córeczce przyszło się jeszcze zmierzyć z chłoniakiem anaplastycznym... 

Już od kolejnego dnia po diagnozie Julcia rozpoczęła chemioterapię, która bardzo ją wymęczyła i wyniszczyła jej malutki organizm. Po 2 blokach zmieniono jej chemię na jeszcze mocniejszą, ale nasza mała wojowniczka pomimo powikłań przetrwała i ją. Po badaniach kontrolnych przeżyliśmy kolejny szok - chemia nie działa, jest gorzej niż przed...

Nasze serca pękły na milion kawałków... Po konsultacjach z Koordynatorem Krajowym ds. Leczenia Chłoniaków u Dzieci pojawiła się jednak nadzieja - leczenie nierefundowanym lekiem. W leczeniu tym pokładamy nadzieję na powrót do zdrowia naszej małej córeczki. W razie słabej skuteczności planowane jest podanie innego leku, który również nie jest refundowany. 

Pomimo iż pieniądze podobno szczęścia nie dają, to w naszym przypadku bez nich nie mamy szansy walczyć o własne dziecko. Musimy zrobić wszystko, żeby uratować swoje dziecko, żeby mogła wrócić do swoich najbliższych,  a wszystkim tym, którzy nam w tym pomogą, będziemy dozgonnie wdzięczni. Każda złotówka podarowana z dobrego serca pomoże nam w tej walce i w powrocie Juleczki do normalnego dzieciństwa, na które jak każdy maluszek zasługuje. Ona teraz musi być dzielna i walczyć o swoje życie i zdrowie, ale wierzymy, że dzięki temu leczeniu będzie miała szansę jeszcze się pobawić z rówieśnikami i wrócić do normalności.

Rodzice