Julcia - dziewczynka, która żyje z wyrokiem. Czy jej pomożesz?

To jest Julka, moja cudowna, ukochana córeczka. Choć urodziła się bardzo chora, choć wygląda inaczej, to nie ma znaczenia. Dla mnie jest najpiękniejsza! Jest sensem mojego życia… Od chwili narodzin nad Juleczką ciąży wyrok, najstraszliwszy wyrok… Ile mamy czasu? Nikt tego nie wie. Robię wszystko, by córeczka żyła szczęśliwie, by była ze mną jak najdłużej. Bardzo Cię proszę, pomóż mi w tym...

Kosztowna rehabilitacja to jedyna szansa, by Julcia dożyła dorosłości. Jesteśmy tylko we dwie, mamy siebie, mamy ogrom miłości, ale to wciąż za mało. Robię, co mogę, ale po prostu coraz częściej nie daję rady… Mam nadzieję, że zdarzy się cud, że Julka nie umrze! Nie mogę jednak bezczynnie czekać, córeczka musi być stale rehabilitowana, a to niestety ogromne koszty. 

Julka choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna  – to zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia... Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego! 

Julka obecnie ma 7 lat, waży 10 kg, mierzy 100 cm. Jest dzieckiem leżącym o bardzo słabym napięciu mięśniowym. W swoim krótkim życiu Julka przeszła wiele operacji: ściągnięcia zaćmy obustronnej, wszczepu soczewek, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, rozszczepu podniebienia, a w najbliższym czasie przejdzie operację jaskry. Walki o zdrowie nie utrudniają nam napady padaczki…

Choć dziś Juleczka tylko leży, intensywna rehabilitacja może sprawić, że wzmocnione mięśnie pozwolą Julce chodzić! To dla nas ogromna nadzieja… Tak bardzo czekam na dzień, w którym córeczka sama usiądzie, a potem postawi pierwszy krok! Ona tak dzielnie walczy! Każdego dnia ćwiczy, choć przecież jej dzieciństwo powinno wyglądać o wiele inaczej…

Za nami 7 lat zmagań z chorobą, na którą do tej pory nie wynaleziono lekarstwa… Nasze życie nie jest łatwe, ale staramy się czerpać z niego jak najwięcej radości. Każdy uśmiech mojej córeczki nadaje sens tej walce, sens mojemu życiu. Trudno jest mi spojrzeć córeczce w jej piękne oczy, gdy wiem, że nie jestem w stanie jej wyleczyć. Mogę jednak robić wszystko, by jej życie było jak najszczęśliwsze!

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, że wszystko się ułoży… Julka zaczyna reagować na rehabilitację metodę Medek, na którą jeździmy co miesiąc. W Malborku, gdzie mieszkamy, nikt nie zgodził się podjąć ćwiczeń z moją Kruszynką. Wszyscy się boją. Nie poddajemy się, pojadę nawet na koniec świata, jeśli tam znajdziemy ratunek! Bardzo proszę, pomóż mi walczyć o córeczkę. Jej życie jeszcze może być piękne!

Mama