Straszna choroba odbiera Julce tak wiele... Pomóż nam dalej walczyć!

Moja córeczka jest jednym z tych dzieci, którym nikt nie dawał szansy na życie. Od samego początku mierzy się z okropną chorobą, która dosłownie zabrała jej całe dzieciństwo... Mimo wszystkich przeciwności Julka się nie poddaje, a ja jestem z niej bardzo dumna. Miała nie dożyć swoich drugich urodzin, a ona od ponad 13 lat walczy! 

Przez 9 miesięcy ciąży nic nie wskazywało na to, że z Julką jest coś nie tak. Niestety po porodzie wszystkie plany i marzenia runęły... U córeczki zdiagnozowano straszną chorobę – zespół Wolfa-Hirschhorna! Specjaliści nie dawali mojemu dziecku ŻADNYCH szans. Córka miała nie przeżyć doby, później tygodnia, miesiąca, roku. A ona wciąż żyje i walczy o każdy dzień!

Zespół Wolfa-Hirschhorna jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Do jej objawów należy m.in. głębokie opóźnienie rozwoju, obniżone napięcie mięśniowe, charakterystyczne rysy twarzy. Do tego dochodzą wady serca, nerek, małogłowie, czy drgawki. Niestety u Julci pojawiły się wszystkie z wymienionych problemów...

W swoim krótkim życiu przeszła ona wiele operacji, w tym serca, rozszczepu podniebienia, wszczepienia soczewek, ściągnięcia zaćmy. Niestety nadal nikt nie jest w stanie mi powiedzieć, czy moja córka widzi. Wciąż też pozostaje dzieckiem leżącym, a ja każdego dnia zastanawiam się, dlaczego ona tak bardzo cierpi?!

Jeszcze do niedawna córka zmagała się z bardzo poważnymi atakami padaczki. Niemal każdy z nich kończył się hospitalizacją. Na szczęście dzięki właściwemu leczeniu udało się je opanować. Niestety doszły nam nowe problemy, tym razem z kręgosłupem Julci! W ostatnim czasie bardzo się on wykrzywił. Przez to moja córeczka musi przez większość dnia nosić specjalny gorset, a także kontynuować intensywną rehabilitację. Gdy to nie pomoże, grozi nam kolejna operacja!

Moja córka jest dla mnie najważniejsza na świecie i nigdy nie przestanę o nią walczyć. Jest moim jedynym dzieckiem. Zrobię wszystko, by była ze mną jak najdłużej, by miała szansę na lepsze jutro. Julcia jest cudownym dzieckiem, wiecznie uśmiechniętym, które kocha życie i chce dalej żyć. Dlatego musimy kontynuować tę trudną drogę!

Kluczowe jest jednak stałe wsparcie wielu specjalistów i kontynuowanie leczenia. Każdego dnia staramy się uczestniczyć w wielu zajęciach. Zależy mi na tym, by mogła robić kolejne postępy, by nie była konieczna operacja. Niestety to wszystko tak dużo kosztuje, a nasza sytuacja jest bardzo trudna...

Sama od dawna zmagam się z poważnymi problemami ze zdrowiem i coraz trudniej mi normalnie funkcjonować. Boję się, że w pewnym momencie po prostu zabraknie mi sił... Nie mogę jednak do tego dopuścić, bo mam tylko moją Julcie, moje Słoneczko!

Słowa, nawet najpiękniejsze nie są w stanie wyrazić mojej wdzięczności. Bardzo Wam dziękuję za każdy gest dobroci, który wspierał nas w tej wieloletniej walce. Jednak jak widzicie, to jeszcze nie koniec... A my nadal bardzo potrzebujemy Waszej pomocy! Dlatego raz jeszcze Was proszę, nie zostawiajcie nas! 

Mama Julci