Julcia ma guzy na sercu, jej mama w oczach! Rzadka choroba odbiera zdrowie rodzinie❗️

W trakcie ciąży dowiedziałam się, że moja córka ma stwardnienie guzowate. Jest to bardzo rzadka i trudna choroba. Julia ma wiele guzków na sercu. Dokładnie wiem, jak będzie wyglądała jej przyszłość, ponieważ sama zmagam się z tą chorobą. Tracę wzrok… Jestem przerażona. Tak bardzo się boję, że za moment po prostu przestanę widzieć moje maleństwo.

Musimy Julkę leczyć i badać prywatnie, ponieważ na NFZ bardzo długo czeka się na wizyty do specjalistów i mogłoby być już za późno, aby jej pomóc. Oznacza to, że codziennie odkładamy każdą możliwą złotówkę, by tylko być pewnym, że nie zabraknie nam pieniędzy, by opłacić kolejną wizytę lekarską.

Badania takie jak echo serca, holter i EKG są kosztowne, stałe wizyty u kardiologów również. Nie wystarcza nam środków na leczenie córeczki. Julka jest bardzo energicznym dzieckiem i jest duża szansa, że do 4. roku życia, przy dobrej opiece lekarskiej guzki się wchłoną i Julia będzie bezpieczna. 

Musimy być też pod kontrolą neurologa, gdyż przerzuty na inne organy powodują padaczkę i upośledzenie umysłowe, a chcemy zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić. Zrobimy wszystko dla tej cudownej istoty, którą tak kochamy. 

Ciężko pogodzić się z myślą, że ukochana córeczka odziedziczyła chorobę, która mnie samą wykańcza od środka. Dlatego chcę zrobić wszystko, póki jestem i widzę moje dziecko, by podarować jej bezpieczną przyszłość. Utrata wzroku będzie dla mnie czymś strasznym. Jednak utrata dziecka to scenariusz, którego po prostu nie dopuszczam do siebie!

Dziękujemy za każdą złotówkę. Wiemy, że dzięki pomocy Julia ma szansę być zdrowa.

Mama

*Kwota zbiórki jest szacunkowa