Julcia Rowińska, 20 months old

Kiedy Julcia przyszła na świat, wszystko miało być w porządku. Poród był ciężki przez splątaną pępowinę, ale córeczka dostała 10 pkt. Niestety nie cieszyliśmy się długo… Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, kiedy w wieku 8 miesięcy Julcia nie robiła postępów – nie siedziała, nie okręcała się, nie raczkowała, nie chodziła…

Diagnoza, a raczej wyrok, zburzył fundamenty naszego ułożonego życia – zespół Leigha. To rzadka, genetyczna choroba, która prowadzi do degeneracji ośrodkowego układu nerwowego, głównie pnia mózgu. Co to oznacza? Że nasza Julcia traci zdolności umysłowe i ruchowe. A to powoli prowadzi do niewydolności oddechowej i śmierci.

Serca krwawią nam z bezradności, ale miłość co Julci nie pozwala się poddać nawet na chwilę. Niestety na naszej drodze stają nam koszty, które będą stale rosły. Dlatego, choć to trudne, postanowiliśmy poprosić o wsparcie. 

Wasza pomoc to dla nas wyjazd do specjalisty, odłożone fundusze na sprzęt do rehabilitacji, kupiony nutridrink czy suplementy. Nawet jeśli nie wyleczymy Julci, możemy dać jej namiastkę normalności i komfort, na który tak bardzo zasługuje.

Rodzice