Julek dwa razy pokonał śmierć. Dziś ponownie potrzebuje Twojej pomocy!

“Państwa dziecko urodziło się z krytyczną wadą serca. Diagnoza: HLHS – niedorozwój lewego serca". Nasz świat zatrzymał się w gabinecie lekarza kilka godzin po porodzie i nic, ani nikt wcześniej tego nie podejrzewał. Po roku okazało się, że postawiona diagnoza była błędna, a Julek leczony był w niewłaściwy sposób, co wyrządziło mu jeszcze większą krzywdę. Za nami dwie walki o życie. Przed nami walka o sprawność, bo to wszystko, co się wydarzyło sprawiło, że Julek nie rozwija się tak, jak inne dzieci.

Od pojawienia się dwóch kresek na teście ciążowym byliśmy najszczęśliwsi. Julek – nasze trzecie dziecko, wyczekane i wymarzone. Każde badanie kontrolne uspokajało, pozostawiało strach gdzieś daleko za nami. Miało być normalnie, pięknie – kilka dni spędzonych w szpitalu i powrót do domu z maleństwem. Niczym niezmącone szczęście trwało do chwili pierwszych badań zrobionych po porodzie. Szmery nad sercem, podejrzenie wady – jeszcze wtedy panika przeplatała się z nadzieją na błąd lub niegroźną wadą. Od razu zabrano nam synka. W tym wszystkim najgorsza była bezradność, bo jedyne, co mogliśmy to czekać, mieć nadzieję na to, że najgorsze jednak nie stanie się realne. Zabrano nam dziecko, przewieziono do innego szpitala. Zostaliśmy sami z myślami, które powodowały, że chciało się wyć z rozpaczy.

Gdyby nie Prostin – lek ratujący życie – Julek nie przeżyłby pierwszych dni. Życie, które dopiero co się rozpoczęło mogło w każdej chwili zgasnąć. Złożona wada serca, źle wykształcona lewa komora serduszka,  HLHS – cztery litery, które oznaczały walkę o życie naszego dziecka.

W dwunastym dniu swojego życia Julek przeszedł pierwszą operację serduszka. Później miesiąc spędziliśmy w szpitalu. Zawsze któreś z nas było przy synku, czuwało przy inkubatorze. Drugie wracało do domu, do dzieci. Po miesiącu wreszcie mogliśmy zabrać Julka ze szpitala. Wreszcie mogliśmy nosić go na rękach – bez strachu o kabelki, do których przypięty był w szpitalu. Niestety wciąż ze strachem o jego życie, bo przecież ta choroba mogła dać o sobie znać w każdej chwili. Dała szybciej, niż przypuszczaliśmy. Doszło do niewydolności krążenia i wstrząsu kardiogennego.

Znów OIOM, szybkie reakcje lekarzy i inkubator, bez którego serduszko naszego dziecka nie biłoby dalej. 5 mięsięcy spędzonych w szpitalu, podczas których odchodziliśmy od zmysłów. W tym czasie z Julkiem działo niemal wszystko. Prawa komora, która miała być komorą systemową, przestawała pracować.Stan naszego dziecka pogarszał się. Niewydolność zaczęła obejmować inne narządy. Lekarze zaczęli wątpić w to, że cokolwiek jeszcze da się zrobić. Stan naszego dziecka był krytyczny.

Serce Julka przestało bić. Po 40 minutach reanimacji Julek powrócił do nas. Wszystko to, co wydarzyło się przez te pięć miesięcy ma swoje skutki. Julek w tym czasie był zaintubowany, zwiotczony, karmiony sondą.

W grudniu, po naszych prywatnych konsultacjach, okazało się, że nasz Julek nie ma i nigdy nie miał wady HLHS. To był szok dla nas. Leczenie, któremu zostało poddane nasze dziecko nie było trafne. Przez rok czasu wmawiano nam że mamy dziecko z jedną z najgorszych wad serca, że możemy liczyć tylko na leczenie paliatywne, że nikt nie wie jak długo będzie żył nasz syn. A gdyby po urodzeniu trafił w odpowiednie ręce, miałby korektę wady i nie byłoby tego strasznego okresu, kiedy walczył o życie. Jego wada to artezja aorty.

Obecnie Julek ma niecałe 2 latka. Waży o wiele mniej niż jego rówieśnicy. Nie chodzi, a jego mięśnie potrzebują jak najszybszej regeneracji. Po długotrwałym unieruchomieniu dopiero teraz zaczyna ruszać rączkami i nóżkami. Konieczna jest długotrwała i intensywna rehabilitacja, która pomoże nadrobić stracony czas.

Nasze dziecko uciekło śmierci. Nie poddaliśmy się w krytycznych momentach, więc tym bardziej nie możemy poddać się teraz. Widząc uśmiech naszego synka, wiemy, że nic piękniejszego nie mogło nam się przytrafić. Dobrzy ludzie już raz nam pomogli. Niestety – choroba zmusza nas do tego, by poprosić o pomoc raz jeszcze. Przyłącz się do naszej walki i pomóż nam walczyć o Julka...