Od ponad 20 lat walczę o moją córkę... Proszę o pomoc‼️ Potrzebujemy TRZYNASTU milionów!!

O chorobie Juleczki dowiedziałam się, gdy miała ponad 2-latka. Zaczęła już wtedy wypowiadać pierwsze słowa, bawiła się lalkami, zabawkami, samodzielnie chodziła, biegała i była naszym największym szczęściem. Zachowywała się jak wszystkie zdrowe, szczęśliwe dzieci. Niestety z czasem zaczęło się to zmieniać. Byłam przerażona. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje! Mijają już 23 lata od tamtych chwil, a ja nadal walczę o córkę! Błagam o pomoc…

Juleczka powoli traciła swoje wszystkie umiejętności. Niedługo później poznałam dramatyczną diagnozę: Zespół Retta. Ta informacja zmieniła nasze życie na zawsze! To choroba spowodowana mutacją genu Mecp2 - dotyka głównie dziewczynki i może przytrafić się każdemu. To bezlitosny los zrzucił na nas tak wielką tragedię…

Na dziewczynki z zespołem Retta mówi się Milczące Anioły, bo nie są w stanie komunikować się samodzielnie, funkcjonować i wykonać żadnej codziennej czynności… Jedynie wzrokiem mogą prosić o pomoc... Choroba odbiera rodzicom ich córki i zamyka je w świecie, do którego nikt nie ma dostępu.

Do tej pory lekarze nie dawali żadnych szans na leczenie – zalecali jedynie rehabilitację w celu utrzymania tych umiejętności, których córeczka jeszcze nie utraciła. Ale dziś nadzieja rozbłysła na nowo!

Jest lek, który hamuje postęp choroby i leczy objawy, oraz szansa na leczenie genetyczne za 2-3 lata. Nie wiem jeszcze, czy terapia będzie dostępna i w jakiej formie, ale widzę światełko w tunelu! Na ten moment muszę skupić się na tym, żeby zapewnić Julce leczenie, które teraz jest dostępne i daje szansę na zahamowanie choroby…

Najważniejsze, że Juleczka chce żyć i być zdrowa, komunikuje się ze mną oczkami i to dodatkowo napędza mnie do dalszej walki! Na szczęście córka dzięki intensywnej rehabilitacji z moją pomocą potrafi chodzić! Uwielbia kontakt z innymi ludźmi, spacery, wycieczki, muzykę i taniec. 

Chciałabym oddać jej wszystko. Dać szansę na normalną codzienność, zdrowie, samodzielną przyszłość. Niestety przez ponad 20 lat zdążyłam pogodzić się z tym, że to nigdy nie będzie możliwe. 

Wierzę jednak, że dzięki leczeniu uda nam się zapewnić Julce leczenie, które daje jej szansę na poprawę funkcjonowania. Niestety koszt tego leczenia jest porażający. Nigdy nie będę w stanie sama zgromadzić takich środków. Muszę uzbierać ponad 13 milionów!

Ta kwota wydaje się niemożliwa do zdobycia, ale zrobię wszystko, żeby się udało. Te pieniądze pozwolą na zabezpieczenie leczenia Julki aż na 3 lata! Muszę spróbować… 

Bardzo proszę o Twoją pomoc. Ta kwota jest ogromna, ale nie spocznę, dopóki nie zapewnię Julce leczenia. Twoje wsparcie jest dla nas na wagę złota!

Joanna, mama Julki