Julcia i Staś Cię potrzebują! Podaruj im szansę na zdrowie i rozwój!

Jesteśmy rodzicami szóstki wspaniałych dzieci. Niestety, okrutny los na drodze dwojga z nich postawił ogrom podstępnych diagnoz, z którymi mierzą się od narodzenia. Julia i Staś każdego dnia walczą o z przeciwnościami, jakie niosą za sobą choroby. 

Najtrudniejsza jest codzienna walka o zdrowie Stasia. To niezwykle wrażliwy, pogodny chłopiec, któremu diagnozy stopniowo odbierają dzieciństwo. Zdiagnozowano u niego padaczkę, która objawiała się silnymi napadami nocnymi. Przez długi czas w dzień pojawiały się napady wyłączeniowe, które nie były tak straszne. Niestety, w ostatnim czasie padaczka się zaostrzyła. Teraz silne ataki występują zarówno w dzień, jak i w nocy.

Stan Stasia gwałtownie się pogorszył. Liczba napadów z dnia na dzień zaczęła gwałtownie rosnąć. Dziś synek ma po kilkanaście ataków w dzień i kilkanaście w nocy, a my żyjemy w ciągłym strachu i niepewności. 

Nigdy nie wiemy, kiedy pojawi się następny atak, jak będzie przebiegał i jak duże spustoszenie rozsieje w małym organizmie naszego dziecka. Częste napady odbierają Stasiowi siły, sprawność i dziecięcą radość. Po atakach jest bardzo osłabiony i ma problemy z koncentracją.

U Stasia zdiagnozowano również autyzm, łagodny nowotwór kości krzyżowo-biodrowej oraz deformację klatki piersiowej i stopy płasko-koślawe. Ponadto ze względu na silne bóle brzucha obecnie jest w trakcie diagnostyki w kierunku choroby Leśniowskiego-Crohna i zaburzeń krzepliwości krwi związane z częstymi krwotokami z nosa.

Juleczka również nie miała łatwego startu. Tuż po narodzinach zdiagnozowano u niej nadmierne napięcie mięśniowe w obręczy barkowej, asymetrię ułożeniową oraz plagiocefalię, która objawia się znacznym zniekształceniem czaszki. Do tego doszły problemy jelitowe – Julcia musi stosować specjalną dietę. 

Wszystkie te choroby sprawiają, że córeczka jest znacznie opóźniona ruchowo i nie rozwija się tak, jak dzieci w jej wieku. Jedyną umiejętnością ruchową, jaką do tej pory opanowała, jest obracanie się na jeden bok. 

Zarówno Staś, jak i Julcia wymagają wielospecjalistycznej opieki i intensywnej rehabilitacji, która pomoże im w prawidłowym rozwoju. Oprócz tego Staś potrzebuje terapii psychologicznej i logopedycznej oraz specjalistycznego sprzętu i wyjazdów na turnusy. Julcia natomiast musi przejść niezbędną kaskoterapię, która ma ogromne znaczenie dla prawidłowego kształtowania czaszki i może w przyszłości zapobiec utrwaleniu się deformacji. 

Podstępne choroby każdego dnia odbierają naszym dzieciom poczucie bezpieczeństwa, swobodę i możliwość prawidłowego rozwoju. Największy ból sprawia świadomość, że Staś i Julcia nie mogą żyć tak, jak ich rówieśnicy. Kiedy inne dzieci beztrosko się bawią, uczą i odkrywają świat, codzienność naszych dzieci wyznaczają choroby. 

Jak każdemu rodzicowi zależy nam na zdrowiu i bezpieczeństwie naszych dzieci. Niestety, koszty, jakim musimy sprostać, są ogromne. Dlatego postanowiliśmy zwrócić się do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Każdy gest, udostępnienie zbiórki i dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie. Będziemy z całego serca wdzięczni za okazaną pomoc!

Anna i Radek, rodzice