Kości Julki są kruche jak szkło - samotna matka walczy o los ciężko chorej córeczki❗️

Kości mojej córeczki są kruche jak szkło i łamliwe jak zapałki... Niestety, Julcia cierpi na straszną chorobę, która sprawia, że podczas codziennych czynności grozi jej straszne niebezpieczeństwo. Córeczka ma wrodzoną łamliwość kości. W swoim krótkim życiu miała już 8 złamań...

Pierwszy raz złamała nóżkę, gdy miała zaledwie 4 miesiące. To wzbudziło mój niepokój... Od samego początku czułam, że coś jest nie tak, że Julcia jest chora. Niestety lekarze nie brali moich lęków na poważnie. Mówili, że taka jej uroda, że to minie, że z tego wyrośnie... Że nie mam się nie martwić. Matczyna intuicja mówiła mi jednak, że mam rację.

Dopiero kilka lat temu okazało się, że moje najgorsze obawy są prawdą... Trafiliśmy do Łodzi, pod opiekę pani doktor, specjalizującą się w leczeniu łamliwości kości. Tam ostatecznie potwierdziło się, że Julka jest chora. Łamliwość kości to choroba tkanki łącznej, której przyczyną są zaburzenia w budowie kolagenu. To powoduje, że stają się kruche i łamliwe... Choroba jest uwarunkowana genetycznie.

Julka nie może bawić się jak inne dzieci. Nie może skakać, biegać, uprawiać sportu. Każde złe stąpnięcie, upadek czy uderzenie mogą spowodować złamanie kości... Jeśli się przewróci, niemal bankowo skończy się to połamaniem rączki i nóżki... Niestety każde kolejne złamanie prowadzi do deformacji, osłabienia mięśni i przykurczy, co w przyszłości może skutkować utratą sprawności. Musimy więc bardzo uważać. Praca z Julką jest też wyzwaniem dla rehabilitantów... Pewne ćwiczenia mogą się dla niej skończyć tragicznie, dlatego najlepszym rozwiązaniem jest dla niej udział w turnusach dla dzieci takich jak ona.

Walka o zdrowie córeczki toczy się każdego dnia. Moim największym marzeniem jest, by Julka pozostała samodzielna. To największa wartość, która da jej szansę na dobre życie. Córeczkę wychowuje samotnie - staram się robić wszystko, by mimo choroby pozostała silna, by dzielnie mierzyła czoła przeciwnościom, by dała sobie radę w życiu.

Julcia potrzebuje sprzętu ortopedycznego, aby móc się poruszać. Nosi specjalne ortezy, które pomagają jej chodzić. Stabilizują jej nóżki i chronią je przed złamaniem - od kiedy je ma, nie doszło jeszcze ani razu do złamania. Jest to bardzo kosztowne leczenie. Dodatkowo co 4 miesiące jeździmy do szpitala, same dojazdy są finansowym obciążeniem, do tego leki... Wszystko to generuje rocznie ogromne koszty. 

Jestem samotną matką i nie jest mi łatwo. Długo nie prosiłam o pomoc, teraz niestety nie mam wyjścia - im Julka jest starsza, tym koszty jej leczenia i sprzętu stają się coraz większej... Muszę prosić o Twoją pomoc. Niczego bardziej nie pragnę, jak jej zdrowia! Proszę, pomóż mi zapewnić jej dobre życie!

Katarzyna, mama