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Treatment at the National Children's Hospital of Ohio

Julia Kuczała, 18 years

Radków, dolnośląskie

Malignant brain tumor - Pineoblastoma

Started: 31 July 2020
Ends: 30 September 2020

Deutsch:

Julia Kuczała ist eine zarte 18-Jährige aus Radków (Polen). Sie kämpft mit einem unfairen Gegner- einem bösartigen Hirntumor, Pineoblastom- der trotz ihres Alters auf eins hinaus ist- den Tod. Julia hat jedoch einen starken Kampfgeist bewiesen und um sie darin zu unterstützen müssen wir gemeinsam kämpfen.

Julia merkte die ersten Symptome im April diesen Jahres. Morgendliche Übelkeit und Kopfschmerzen, wurden erst als Migräneanzeichen gedeutet. Die Eltern von Julia wurden jedoch unruhig als sich das Problem mehrmals wiederholte. 

⁃ "Als die Symptome zum dritten mal aufgetreten sind, wussten wir, dass wir handeln müssen. Das Gefühl wurde noch verstärkt, als meine Tochter sich beschwert hat, dass sie doppelt sieht. Der Arzt hat uns gesagt, dass dies normale Symptome von Migräne sind und dass wir uns keine Sorgen machen müssen" - sagte die Mutter von Julia, Monika Kuczała - "Zum Glück haben wir den Arzt gebeten uns eine Überweisung für ein MRT auszustellen, wobei er gesagt hat, dass dies nicht eilt. Trotz der Pandemie haben wir alles gemacht, um die Untersuchung so schnell wie möglich hinter uns zu bringen, da wir sehr besorgt waren."

Das Ergebnis hat das Leben der Familie auf eine brutale Weise verändert- in Julias Kopf befindet sich ein Tumor.

Die Eltern haben mit viel Mühe dafür gesorgt, dass das junge Mädchen, trotz Corona, auf einer neurochirurgischen Station in Breslau aufgenommen wurde. Wegen der Pandemie musste Julia einen sehr harten Weg in das Erwachsensein gehen- da sie ganz alleine im Krankenhaus war.

⁃ "Unsere Herzen platzten vor Schmerz, als wir hörten, dass wir nicht bei unserer Tochter bleiben können. Wir sind jeden Tag über 100 km gefahren um sie nur durch die Scheibe sehen zu können und ihr das Gefühl zu geben, dass sie nicht alleine ist. Wir haben jeden Tag stundenlang, oft tief in die Nacht, telefoniert. Ein Besuch war nicht möglich, kein einziger." - erzählten die Eltern von Julia mit Tränen in den Augen.

Nach ein paar Tagen im Krankenhaus wurden Proben des Tumors während einer Operation entnommen und zur Analyse geschickt.

⁃ "Das alles hat unsere Kleine verkraftet und stark gekämpft, obwohl ich mir nicht mal vorstellen kann, was in ihrem Kopf vor sich ging. Ihr Erwachsensein hat auf die schlimmst mögliche Weise angefangen" - Frau Monika (Mutter)

Auf dir OP und das 3-Wochen-lange Warten auf die Ergebnisse der histopathologischen Untersuchung, mit der Diagnose Pineoblastom, folgte eine zweite Operation in der Kinderklinik in Warschau. Die Eltern haben mit Erfolg dafür gekämpft, dass Julia von dem besten Neurochirurg in Polen operiert wird. 

Die schlimmsten Momente haben sie jedoch noch vor der OP erlebt: ⁃ "Julia musste alleine zu dem Gespräch mit den Ärzten, das vor einer Operation durchgeführt wird. Die Ärzte redeten mit ihr über dir Risiken, die mit einem solchen Eingriff verbunden sind. Wegen der Pandemie mussten wir draußen bleiben. Julia kam weinend aus dem Gebäude, schaute mir in die Augen und sagte, dass sie Angst hat, sie könne sterben... Das war wie ein Schlag ins Gesicht für mich. Keine Mutter und kein Vater sollte sowas von seinem Kind hören müssen und kein Kind sollte mit solch einer Angst leben." - sagte Julias Mutter.

Die Tumorentfernung erfolgte ein Tag nach dem Gespräch. Die OP verlief gut und dauerte 4 Stunden. Jetzt erwartete Julia das nächste Hindernis - eine starke Chemotherapie. Die erste Behandlungsreihe hat sie ziemlich gut verkraftet, obwohl fast sofort ihre schönen langen, lockigen Haare ausfielen. Julia war darauf vorbereitet und zeigte sich stark. Nach der Chemo konnte sie heim und erst dort sind die starken Nebenwirkungen eingetreten- sehr starke Bauchschmerzen. 

⁃ "Meine Tochter hat so sehr gelitten. Und hatte zusätzlich Angst, dass sich bereits Metastasen gebildet haben. Wegen den Schmerzen musste sie erneut ins Krankenhaus eingeliefert werden und starke Medikamente bekommen. Nachdem es besser wurde, fing leider erst der nächste Zyklus der Chemotherapie an."

Julia will mit der schrecklichen Erkrankung kämpfen und sagt, dass sie nicht aufgeben will. Die Eltern versuchen alles um ihren Kampf möglich zu machen. Es gelang ihnen den Fall mit einem der besten US-Amerikanischen Kinderonkologen, der sich auf Hirntumore spezialisiert hat, zu konsultieren. Professor Jonathan Finlay sagt, dass der Verlauf der Therapie von der Reaktion des Körpers auf die, von den polnischen Ärzten verabreichte, Chemotherapie abhängig ist. Wenn die Reaktion nicht genügend ist müssen weitere Maßnahmen und eine weitere Therapie in den USA vorgenommen werden. Die einzige Rettung für Julia ist dann eine moderne, vielversprechende aber sehr kostenspielige Methode der autologen Knochenmarktransplantation. 

Für die Behandlungen wird wahrscheinlich eine Summe von 900.000 $ notwendig sein. Eine Summe, die die Eltern und die Familie unmöglich selbst aufbringen können. 

Julia ist gerade erst 18 geworden, sie liebt es zu kochen und zu singen. Liest gerne Bücher und hat Pläne und Träume für ihr weiteres Leben. Sie sollte nächstes Jahr ihr Abitur machen und ihr Studium planen. Momentan muss sie viel leiden und kämpfen während das Leben ihrer Freunde weiterläuft. 

Wir müssen alles machen um ihr den Kampf zu ermöglichen. Wir brauchen eine ganze Armee guter Menschen, die Julia helfen wollen- die ihr eine Chance geben wollen. Wir appellieren um Hilfe und danken Allen, die bereit sind diese zu leisten.

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