By nie musieć już śnić o lepszej przyszłości

Rygor jak na wojskowym poligonie, ból, płacz i desperackie łapanie się nadziei. Oto moje życie, życie z zespołem Aperta. Mam 19 lat i o swojej chorobie wiem wszystko, wiem też, że nigdy nie będę zdrowa, ale czy to oznacza, że nie mogę normalnie żyć? O to będę walczyć do utraty tchu…

Zespół Aperta to rzadkie wady genetyczne przyczyniające się do deformacji czaszki, rąk i stóp. Z powodu choroby kości czaszki łączą się przedwcześnie, przez co dochodzi do ich nieprawidłowego rozwoju. Oprócz tego zdiagnozowano u mnie podśluzówkowy rozszczep podniebienia i zniekształcenie obu rąk. Musiałam przejść szereg skomplikowanych zabiegów, aby w przyszłości móc normalnie funkcjonować.

Obecnie jestem pod opieką wielu poradni specjalistycznych m.in. neurochirurgicznej, kardiologicznej, ortopedycznej i okulistycznej. Moja choroba wymaga ciągłego leczenia i rehabilitacji. Jednym z elementów wieloetapowej terapii są turnusy rehabilitacyjne, które pozwalają mi podjąć walkę o sprawność.

Za mną wiele operacji, setki konsultacji i tysiące godzin na sali rehabilitacyjnej. Wszystko po to, bym mogła być samodzielna, a o dobrym życiu nie musiała jedynie śnić... Czasami brakuje mi siły, ale tyle już za mną, przecież nie mogę się poddać. Dlatego walczę i w tej walce potrzebuję Twojej pomocy! Rehabilitacja, chociaż tak bardzo potrzebna, to też niesamowicie droga. Po latach zmagań z chorobą po prostu mnie na nią nie stać, dlatego bardzo proszę o wsparcie.

Julia