Julka - a girl who dreams about healthy legs. Please help!

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Surgery scheduled for May 15th! We don't have time to lose. We must save Julia from pain, and from life on a wheelchair. Please help! 

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For several months we lived convinced that our little daughter was developing more slowly due to prematurity. Her appearance in our world 3 months preterm was a great joy to us, but also a great concern, since the little baby whom we welcomed in our family was fighting for each day of her life. Although now it's been 7 years since that day, the memories are still vivid. Julka weighed less than a kilogram, and her tiny body was not ready to live outside her mom’s womb. It was a constant struggle, and our hopes were up and down. Her life started with 89 days spent in hospital, including 39 days at ICU. 

After she left hospital, nothing returned to normal. We hoped that this difficult time would be somehow made up for Julia and that everything would be fine with time. Unfortunately, nothing of this sort took place. Subsequent months passed by, and Julia, unlike her peers, did not make any progress. For several months, her rehabilitation was only “in theory”. The specialist from hospital lulled us into a false sense of security, claiming that it was only a matter of time when Julia catches up to her peers.

Gradually, step by step we were approaching our limits... Finally, we came to a conclusion that it was necessary to consult another specialist. Then, we were left with no doubts, we had lost plenty of time! Julia suffers from cerebral palsy, and in this case rehabilitation is of paramount importance. Each day resulted in a loss of something that was very important for our little daughter's development. 

On that day, we started our fight for Julka and her fitness. Intensive rehabilitation, never ending visits at specialists’.... at that moment everything got fully subordinated to Julia's treatment. This has been going on for years, but despite that, further help is still necessary. Now the situation is dramatic, because the increasing spasticity leads to deformation of the skeletal system and painful muscle contractures. Her crying, pain and suffering break our heart every day. 

Despite long-term and regular rehabilitation, spasticity is progressing, and the only chance is a complex surgery. Selective dorsal rhizotomy surgery performed by Belgian specialists is a chance for our little daughter to live without pain. It seems like a new beginning... We must fight for this chance for Julia! So that in a few years or months we could be choosing new shoes for therapy, not a wheelchair. Long years of struggle must not be wasted. Botulinum injections have been effective so far, but after a few years this method has failed. There is no other possibility, but the surgery! Contractures are more and more painful...  Julia is not able to keep her balance. She can walk for no longer than several minutes. It’s not enough for her. Our daughter has dreams. She asks if her legs would be healthy someday. We don't know what to tell her, since the answer might ruin her life. 

Julia’s surgery requires huge costs. Even more costs are related to rehabilitation, which in this case is essential for further development and fight with progressive spasticity.

It is You who are our Hope! You can help us save our child. Open your hearts for Julia! 

Every day, we look at Julia taking up her fight. Sometimes it seems like Sisyphean task, she climbs only to fall yet again... After surgery, she will be able to stand on relaxed legs, for a longer time, and without pain. She just needs your helping hand! 

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Julka – ein Mädchen, welches von gesunden Beinen träumt. Hilfe!

Selektive dorsale Rhizotomie und Rehabilitation

Zerebralparese des Kindes in Form von spastischer Diplegie

Die Operation ist auf den 15. Mai geplant! Wir haben keine Zeit, um zu verlieren, wir müssen Julka vor Schmerzen, einem Leben im Rollstuhl retten. Hilfe! 

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Mehrere Monate waren wir davon überzeugt, dass sich unsere Tochter wegen Frühgeburt langsamer entwickelt. Ihr Erscheinen auf der Welt vor drei Monaten war für uns eine große Freude, war jedoch mit Entsetzen verbunden, weil die Kleine, die wir in unserer Familie begrüßt haben, musste um jeden Tag kämpfen. Obwohl seit diesem Tag fast 7 Jahre vergangen sind, sind die Erinnerungen immer noch da. Julka wog weniger als ein Kilogramm und ihr winziger Körper war nicht bereit, um außer dem sicheren Bauch ihrer Mutter zu leben. Es dauerte ein ständiger Kampf, und die Hoffnungen auf Veränderung auflebten und verschwanden. Ihr Leben und zwar 89 Tage begannen im Krankenhaus, davon 39 Tage auf der Intensivstation ...

Nach Verlassen des Krankenhauses normalisierte sich überhaupt nichts. Wir hofften, dass Julia nach diesem schwierigen Start belohnt wird und dass es mit der Zeit irgendwie alles gut wird. Das war leider nicht der Fall. Die nächsten Monate vergingen und Julia machte im Gegensatz zu ihren Altersgenossen keine Fortschritte. Die mehrere Monate dauerte Rehabilitation erfolgte nur in "Theorie". Die Spezialisten aus dem Krankenhaus haben uns eingelullt als sie behaupteten, es sei nur die Frage der Zeit, bis Julia ihre Altersgenosse in der Entwicklung "einholt".

Langsam, Schritt für Schritt erreichten wir unsere Grenzen ... Schließlich beschlossen wir, einen anderen Spezialisten zu konsultieren. Dort gab es für uns keine Zweifel, wir haben viel Zeit verloren! Julia leidet an Zerebralparese und in diesem Fall ist die Rehabilitation von entscheidender Bedeutung. Jeder Tag führte zum Verlust von etwas, das für die Entwicklung unserer Tochter äußerst wichtig ist.

An diesem Tag begann unser Kampf um Julka und ihre Leistungsfähigkeit. Intensive Rehabilitation, endlose Besuche bei Spezialisten ... Zu diesem Zeitpunkt wurde alles der Behandlung von Julia untergeordnet. Das dauert schon viele Jahre und trotz der Fortschritte ist noch weitere Hilfe erforderlich. Jetzt ist die Situation dramatisch, weil die fortschreitende Spastik zur Verformung des Skelettsystems und schmerzhaften Muskelkontrakturen führt. Ihr Weinen, Schmerzen und Leiden brechen jeden Tag unser Herz.

Trotz langfristiger, regelmäßiger Rehabilitation entwickelt sich die Spastik und die einzige Chance für die Behandlung ist eine komplizierte Operation. Eine selektive dorsale Rhizotomie, die von belgischen Spezialisten durchgeführt wird, ist eine Chance für unsere Tochter, ohne Schmerzen zu leben. Es ist so, als hätte alles wieder angefangen ... Wir müssen um diese Chance für Julia kämpfen! Darum, um in ein paar Jahren oder Monaten für sie neue Therapieschuhe statt Rollstuhl wählen zu können. Mehrere Jahre des Kampfes können nicht umsonst sein. Die Botulin-Injektionen haben bisher gute Effekte gebracht, aber nach vielen Jahren funktioniert diese Methode nicht mehr. Außer Operation gibt es keine andere Möglichkeit! Die Kontrakturen werden immer schmerzhafter ... Julia verliert schnell das Gleichgewicht, der Spaziergang dauert nur wenige Minuten. Für sie ist das zu wenig. Die Tochter träumt und fragt, ob sie irgendwann gesunde Beine haben wird. Wir wissen nicht, was wir ihr sagen sollten, weil die Antwort ihr Leben ruinieren kann.

Julias Operation ist sehr teuer. Die Rehabilitation ist noch teurer, die derzeit notwendig ist, um die Entwicklung zu fördern und die fortschreitende Spastik zu bekämpfen.

Ihr seid unsere Hoffnung! Sie können uns helfen, unser Kind zu retten. Öffnet Euer Herz für Julia!

Jeden Tag sehen wir, wie Julia kämpft. Manchmal haben wir den Eindruck, dass diese Anstrengung Sisyphus ähnlich ist, er klettert nur, um wieder zu fallen ... Nach der Operation kann sie länger schmerzlos auf ihren entspannten Beinen stehen. Ich brauche nur Deine helfende Hand!