Mała Julia, wielka choroba! Pomóż!

Zespół sercowo-twarzowo-skórny to zespół wad genetycznych, które wpływają właściwie na każdy aspekt życia. Choroba atakuje przede wszystkim serce, jednak prowadzi również do dysmorfii twarzy i  problemów ze skórą. Gdy dowiedziałam się, że tak poważna diagnoza spadła na moją córkę, straciłam grunt pod nogami. U Julii choroba dodatkowo objawia się niskorosłością i microsomią. Córka ma 17 lat, 132 cm wzrostu i waży zaledwie 29 kg! Tak bardzo boję się o jej przyszłość... Robię wszystko, by pomóc jej żyć normalnie. Jest to ogromnie trudne, jednak moje dziecko zasługuje na wszystko, co najlepsze. 

Choroby Julii nie da się wyleczyć. Trzeba zaakceptować, że jest i walczyć o jak najlepsze życie w jej towarzystwie. To właśnie robimy. Córka od urodzenia jest pod opieką wielkiego grona specjalistów, terapeutów i rehabilitantów. Każde zaniedbanie leczenia może wyraźnie odbić się na jej zdrowiu. Jednak koszty z nim związane są ogromne. Przyszedł moment, gdy nie jestem już w stanie samodzielnie opłacić wszystkich niezbędnych wizyt. Dlatego proszę, pomóż mi. Zawalczy wspólnie o dobrą przyszłość dla mojej Julii.

Barbara, mama