Każdy dotyk powoduje ból, jak przy polewaniu wrzątkiem❗️Pomóż Julce❗️

Moja córcia Julia... W tym roku skończyła 23 lata, ale przez całe jej życie nigdy nie mogłam jej przytulić, wziąć na ręce… Dlaczego? Julia każdy dotyk odczuwa w taki sposób, jakby ktoś polewał ją wrzątkiem. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany — bolesne i dotkliwe. Jest jak motyl, tylko obdarty ze skóry…

Julia cierpi na bardzo rzadką chorobę — pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Gdy moja córeczka przyszła na świat, na je ciele brakowało całych płatów skóry, a reszta ciała pokryta była czerwonymi ranami. Dotyk dla Julki — przez całe jej życie — oznacza cierpienie, gdyż jej skóra jest delikatna jak skrzydło motyla. 

Sprawcą jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę – ale uśmiecha się i stara nie narzekać. 

Choć każdy dzień życia Julki naznaczony jest bólem, ona się nie poddaje. Innego życia nie dostanie… Dlatego robimy wszystko, by życie, które dał jej los, było do zniesienia. Julka kocha życie… Proszę, pomóżcie mi sprawić, że nie będzie one tylko jednym wielkim cierpieniem!

This photo contains sensitive content which some people may find offensive or disturbingClick here to view them

Potrzebujemy środków finansowych na regularną rehabilitację, sprzęt ortopedyczny (wynikający z dysfunkcji ruchowej), zakup leków, maści i opatrunków na wciąż na nowo powstające rany. Błagam o ratunek…

Julka jest cudowną dziewczyną. Interesuje się muzyką, uczy się angielskiego. Stara się, na miarę jej możliwości, normalnie żyć... Niestety jesteśmy same, mamy tylko siebie i nie radzimy sobie z rosnącymi kosztami, które są przy jej chorobie nieodłącznym elementem.

Świat mojego dziecka to piekło, a ja zrobię wszystko, żeby jej pomóc, dlatego proszę o Twoje wsparcie...

Mama – Ela