Dla niej dotyk to nieopisanie cierpienie... Pomóż ciężko chorej Julii!

Nigdy nie mogłam po prostu pogłaskać córki po policzku, przytulić jej… Każdy dotyk odczuwa tak, jakby ktoś polewał ją wrzątkiem. Nawet najdelikatniejszy dotyk może zedrzeć z niej skórę, pozostawić rany - bolesne i dotkliwe, które nie znikną, czasem nawet przez kilka lat. Zanim się zagoją, powstaną nowe już pęcherze - a wraz z nimi płacz, krzyk i błagania o pomoc. Choroba Julii jest nieuleczalna, skazuje ją na cierpienie do końca życia. Możemy je jednak łagodzić i sprawić, by nie bolało aż tak. Bardzo proszę, pomóż Julce żyć z okrutną chorobą…

Rybia Łuska Pęcherzowa to bardzo rzadka choroba. Ma ją zaledwie kilkoro dzieci w Polsce. Nazywa się ich motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydło motyla. Pod wpływem dotyku niszczeje i boli…

Gdy Julka przyszła na świat, płakała inaczej, niż płaczą dzieci. Szybko okazało się dlaczego… Z jej gardełka wydobywał się krzyk nieopisanego bólu. Poród był dla niej męką, na ciele brakowało całych płatów skóry! Kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, jej udo i prawy bok klatki piersiowej pokryte były rozległymi, czerwonymi ranami. Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno - dla Julii dotyk oznacza cierpienie.

W taki sposób zostałam mamą dziecka, które moje matczyna miłość mogła obedrzeć ze skóry. Na moją prośbę, Julia została przewieziona do szpitala w Warszawie. Trafiła na taki oddział, który zajmuje się tylko najcięższymi przypadkami. Lekarz zlecił badania - biopsję skóry. Po 6 miesiącach otrzymaliśmy wyniki - pęcherzowe oddzielanie się skóry - wpis i informację. Usłyszałam, że nie istnieje lek, że pęcherze będą pojawiać się zawsze, a my ja będę musiała zrobić wszystko, by jak najbardziej ulżyć mojej córce w bólu...

Julia ma dziś 17 lat. To lata naznaczone bólem, w których pojawiała się jednak radość - robiłam wszystko, by na twarzy córki wywołać uśmiech. Nie jest to łatwe, gdy tak boli… Rozległe rany na skórze, która jest jak skóra ciężko poparzonej osoby. Moja codzienność polega na tym, by zabrać jak najwięcej bólu, by odpowiednio ułożyć Julię, opatulić ją opatrunkami, nakremować, zawinąć w bandaże. Muszę robić to bardzo ostrożnie. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nieświadomie spotęgowała jej cierpienie…

This photo contains sensitive content which some people may find offensive or disturbingClick here to view them

Julka musi być regularnie rehabilitowana, ponieważ cierpi także na Dziecięce Porażenie Ruchowe. Sprawcą całego jej cierpienia jest uszkodzony gen, odpowiedzialny za obecność kolagenu w skórze. Choroba, którą pierwszy raz zobaczyłam na ciele mojej córki, zmienia w rozgrzane piekło nie tylko jej skórę, ale też życie. Nie wiem, skąd ona czerpie siłę - uśmiecha się, stara się nie narzekać. Tak jakby nie chciała dokładać mi zmartwień… 

Obecnie jesteśmy z Julką w USA, w Galveston Texas. Julia leczy się w szpitalu Shiner Children’s Hospital. Julia do tej pory przeszła 2 operacje i wiele, wiele godzin rehabilitacji. Zrobiła już duże postępy, zaczęła chodzić o własnych silach przy pomocy chodzika! Niedługo wracamy do Polski kontynuować rehabilitację, by wzmacniać mięśnie Julki. To niezwykle ważne, by moja córka była kiedyś samodzielna. Już niedługo będzie dorosła, to jej największe marzenie…

Choć każdy jej dzień naznaczony jest bólem, Julka się nie poddaje. Innego życia nie dostanie… Dlatego robimy wszystko, by to, które dał jej los, było do zniesienia. Julka kocha życie… Proszę, pomóżcie mi sprawić, że nie będzie one tylko jednym wielkim cierpieniem...