SMA typu 1 – Julia walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni❗️Potrzebna pomoc!

Kiedy nasza córeczka Julia przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Na pierwszy rzut oka wydawała się zdrowa i silna. Mijały tygodnie, a my z radością obserwowaliśmy, jak pięknie się rozwija. Niestety, w 5 miesiącu życia wszystko runęło. Julka przeszła zapalenie płuc, a jej rozwój ruchowy się zatrzymał. Nie wiedzieliśmy jeszcze, z jak ciężką chorobą mamy do czynienia...

Mięśnie naszej córeczki z dnia na dzień stawały się coraz słabsze i wiotkie. Nigdy sama nie usiadła, nie raczkowała, nie chodziła. Lekarze nabrali podejrzeń i skierowali nas na badania genetyczne. Byliśmy przerażeni... Ale wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by pomóc Julce.

Wreszcie, po serii badań i konsultacji padła diagnoza: SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To najcięższa postać wrodzonej choroby genetycznej, która powoduje szybki zanik mięśni oraz utratę zdolności oddychania i przełykania. Bez leczenia prowadzi do ciężkiej niewydolności oddechowej, a większość dzieci umiera przed ukończeniem drugiego roku życia. 

Julia jest leczona nowoczesnym, refundowanym lekiem, który ma za zadanie spowalniać postęp choroby. Jednak SMA nie odpuszcza, a samo leczenie farmakologiczne to za mało. By uzyskać jak najlepsze efekty, córka musi być regularnie i intensywnie rehabilitowana. Choroba nieustannie próbuje odebrać jej siły. Musimy być przy niej 24 godziny na dobę. Nie możemy jej zostawić samej nawet na chwilę. To codzienna walka o każdy ruch, o każdy oddech, o każdy kolejny dzień.

Ale ona się nie poddaje! Garściami czerpie radość z życia i z radością robi to, co daje jej szczęście. Uwielbia czytać książki, chłonąć niesamowite ciekawostki o świecie, kolorować i słuchać energetycznej muzyki K-pop. Z jej twarzy rzadko znika uśmiech. 

Dorastanie z SMA typu 1 wymaga ogromnych nakładów finansowych. Julia potrzebuje przede wszystkim intensywnej rehabilitacji – to jedyna droga, by utrzymać jak największą sprawność i nie pozwolić chorobie postępować. Do tego dochodzą liczne wizyty lekarskie, specjalistyczne konsultacje i kontrole, które nie zawsze mogą odbyć się na NFZ. Czas w SMA działa na naszą niekorzyść.

Oprócz tego musimy zakupić liczne sprzęty, które są niezbędne w przypadku osób chorych na SMA: wózek inwalidzki, bo z obecnego córka już wyrosła, podnośnik, który umożliwi bezpieczne i komfortowe przesadzanie Julii z łóżka na wózek i pomoże w kąpieli. Ważne są także specjalistyczne kamizelki stabilizujące i ortezy chroniące przed dalszym pogłębianiem skoliozy i przykurczy.

Julia ma w sobie ogromną wolę walki i radosne serce. Jako rodzice zrobimy wszystko, by zapewnić jej życie bez bólu i barier, ale potrzebujemy Waszego wsparcia. Z całego serca prosimy o pomoc! Każda złotówka i każde udostępnienie to dla Julii szansa na bezpieczną przyszłość i dalsze rozwijanie swoich pasji. Dziękujemy za okazane serce!

Rodzice Julii