Drogie badanie zdefiniuje dalsze leczenie! Prosimy o pomoc dla Julci!

Kiedy Julcia miała 18 miesięcy, zdiagnozowano u niej spektrum autyzmu. Od samego początku naszą codziennością są nieustanna praca nad emocjami, zachowaniami, rehabilitacja ruchowa oraz wsparcie specjalistów.

Dziś Julia zmaga się z trudnościami emocjonalnymi – krzykiem, złością, a w szkole dodatkowo pojawiły się silne lęki. Do tego dochodzi wybiórczość pokarmowa oraz konieczność stałej rehabilitacji ze względu na skoliozę.

Julia mówi, ale wymaga regularnej pracy z logopedą – obecnie ma jedynie krótkie zajęcia raz w miesiącu i 20 minut tygodniowo z pedagogiem. To zdecydowanie za mało, aby mogła w pełni rozwinąć swoje możliwości. Najbardziej potrzebna jest jej psychoterapia oraz intensywna rehabilitacja ruchowa.

Walczymy o jak najlepszy rozwój Julii, ale niezbędna jest dalsza diagnostyka genetyczna. Objawy pasują do zespołu Kabuki lub zespołu Noona, ale Julia ma nietypowy wynik genetyczny – zamiast ubytku, w jej genie wykryto naddatek, dlatego diagnoza nie jest pewna. Musimy wykonać szczegółowe badanie WES trio, aby potwierdzić lub wykluczyć jedną z tych opcji. Od tego zależy dalsza terapia, ponieważ w przypadku jednego z tych zespołów rehabilitacja będzie potrzebna do końca życia.

Jesteśmy w zawieszeniu – czekamy na diagnozę, walczymy o środki na badania i terapię, które znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Do czasu badania nie zrobimy nic innego. Ale koszty nas przytłaczają, zwłaszcza te potrzebne na WES. 

Każda złotówka przybliża Julię do postawienia pełnej diagnozy i umożliwia rozpoczęcie odpowiedniego leczenia oraz terapii, które pomogą jej funkcjonować na co dzień. Dziękujemy za każdą formę wsparcia – finansową, udostępnienie zbiórki czy dobre słowo. Razem możemy pomóc Julii walczyć o lepsze jutro.

Natalia, mama

➡️ Licytacje dla Julki (opens a new tab)