Lepsze życie dla Julki - zawalczmy razem

Kiedy jakiś czas temu Julka zobaczyła w telewizji niepełnosprawne dzieci, spojrzała na mnie wielkimi oczami, wskazała paluszkiem na ekran, a następnie dotknęła własnych nóżek. Jeździły na wózku, nie chodziły - dokładnie tak jak ona... Julia żyje ze świadomością własnego kalectwa, wie, że jest uwięziona w swoim ciele. Ta myśl jest dla mnie najboleśniejsza.

Julka - wojowniczka, która o to, by przeżyć, walczyła już od pierwszych dni swojego życia. Wrodzona wada serca, z jaką przyszła na świat, próbowała zgasić jej małe życie. W przegrodzie, która oddziela komory serca, brakowało fragmentów - konieczne było operacyjne załatanie. Lekarze mówili, byśmy byli dobrej myśli. Zapewniali, że nie ma powodów do niepokoju… Chwila pożegnania, stół operacyjny, pięści mocno zaciśnięte.

W pierwszej dobie życia Julki, jej krążenie się zatrzymało. Akcja reanimacyjna trwała aż 20 minut. Jak się później okazało, każda minuta przewracała świat Julki i nasz - jej bliskich - do góry nogami. Modliliśmy się, w myślach prosiliśmy nasze dziecko o walkę... 

Choć się udało i serce Julci zaczęło znów bić, a funkcje życiowe powróciły, już nic nie miało nigdy być normalne. Zabraliśmy naszą dzielną córeczkę do domu. Dla nas najważniejsze było, że możemy trzymać jej malutką rączkę, patrzeć, jak obserwuje nas swoimi ślicznymi oczkami. Tak długo czekaliśmy, by je zobaczyć. Chore serduszko sprawiło, że przez pierwszy rok życia, Julka miała problemy z oddychaniem. Przebywała w szpitalu, co uniemożliwiło jej rozpoczęcie rehabilitacji w odpowiednim momencie. Po 10 miesiącach znów musieliśmy oddać naszą kruszynkę w ręce lekarzy. Tylko korekta serca mogła zapobiec przeciekaniu krwi, które w konsekwencji mogłoby doprowadzić do niewydolności krążenia i nadciśnienia płucnego.

Niestety, w wyniku głębokiego niedotlenienia, Julia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. MPD towarzyszy refluks pęcherzowo-moczowodowy oraz refluks przełykowo-żołądkowy. Nie potrafi samodzielnie gryźć pokarmu; dawniej karmiona była sondą, teraz, za pomocą łyżeczki, zjada zmiksowane posiłki. Nieustannie doświadcza bólu, związanego z częstymi infekcjami. Są to dotkliwe utrudnienia, z którymi boryka się każdego dnia. Dziś ma 7 lat. Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi...

Rozwój umysłowy Julki jest spowolniony, jednak w znacznym stopniu rozwinięty – żywo reaguje na bodźce, z zaciekawieniem uczy się nowych rzeczy, chętnie uczestniczy w zajęciach manualnych, a najbardziej lubi pomagać w kuchni. Interesują ją programy kulinarne, uwielbia kontakt z innymi dziećmi – kiedy widzi swoich rówieśników, bawiących się na placu zabaw, na jej twarzy malują się rozdzierające serce emocje. Ona też by chciała. Z pokorą uczy się żyć z ograniczeniami, jednak ją całą wypełnia pragnienie ich pokonania.

Julka pozytywnie przeszła próbę chodzenia w NF-Walkerze - urządzeniu, dzięki któremu zrobiła swoje pierwsze w życiu kroki! Nam - rodzicom - z oczu płynęły łzy. Pierwszy raz widzieliśmy naszą córeczkę szczęśliwą na własnych nogach! Była zachwycona tym, że może samodzielnie spacerować po korytarzu, zajrzeć w każdy kąt! Do tej pory świat oglądała tylko z moich ramion. To były dla nas ogromne emocje - zobaczyliśmy, jak nasza córka porusza się na własnych nóżkach. Nie ma na świecie niczego piękniejszego, niż radość dziecka.

NF-Walker pozwala Julci utrzymać prawidłową i stabilną postawę - ciało jest odpowiednio obciążone. Dzięki temu urządzeniu dzieją się cuda - nasza córeczka chodzi. Marzymy o tym, by mogła spacerować z innymi dziećmi w przedszkolu, aby pierwszy raz w życiu postawiła kilka kroków we własnym domu. Sprzęt, który pozwoli naszemu dziecku na odrobinę tak cennej samodzielności, ma swoją cenę - ponad 30 tysięcy złotych. To pieniądze, których nie mamy. Nie jesteśmy zdolni uleczyć jej miłością, dlatego swój apel kierujemy do ludzi o wielkich sercach. Wierzymy, że pomożecie naszej córeczce.