O zdrowie Juliana walczę już tak długo, że zaczynam opadać z sił... Proszę, pomóż!

Julek to pogodny, energiczny chłopiec, którego zawsze jest wszędzie pełno. Niestety, jego dzieciństwo nie jest jednak tak beztroskie, jak innych dzieci. Z powodu rozpoznanego autyzmu syn funkcjonuje nieco odmiennie od rówieśników… 

Nakładające się choroby już trzykrotnie odroczyły obowiązek nauki w klasie pierwszej. Martwi mnie ta sytuacja, a mamy ostatni dzwonek na to, aby synek mógł zacząć chodzić i funkcjonować samodzielnie na tyle, ile się da. Większości ludzi trudno jest zrozumieć słowa, które wypowiada Julian – pomimo upływu czasu jego mowa jest dalej bardzo niewyraźna. Jako matka go rozumiem, ale w rozmowie z przedszkolanką, czy na zajęciach logopedycznych w poradni, panie proszą o wytłumaczenie tego, co mówi.

Oprócz wspomnianego autyzmu Julianowi towarzyszy także kilka chorób, które są na tyle istotne w jego życiu, że całkowicie zmieniają nam harmonogram dnia. Syn ma zdiagnozowane choroby metaboliczne, a od 2023 roku walczymy także z padaczką lekooporną. Padaczka bardzo mocno wpłynęła na mięśnie stóp, przez co powstała młotkowatość przy stopach. Pomimo rehabilitacji i dużej ilości ćwiczeń oraz specjalnych wkładek, do tej pory nie udało się przywrócić sprawności syna. Chcielibyśmy popracować nad tym podczas dalszych spotkań z fizjoterapeutą.

Dwa razu w roku odwiedzaliśmy oddział neurologii dziecięcej w celu dalszej diagnozy i wdrożenia nowego sposobu leczenia choroby.
Podczas pobytu w 2023 roku okazało się, że padaczka syna znów ma charakter aktywny, a to oznacza kolejne wizyty lekarskie, leki…

Muszę przyznać, że staram się dla mojego Julka, walczę o niego jak tylko mogę. Jednak powoli opadam z sił. Teraz najważniejsze będzie dla nas zrobienie badań genetycznych, przyjęcie kolejnych dawek leków i dalsza rehabilitacja synka. Smutno mi na myśl, że duża część dzieciństwa Julka związana jest ze szpitalami i opracowywaniem strategii leczenia, by pogodzić wszystkie współistniejące choroby.

Julek jest jeszcze mały, chciałabym dla niego jak najlepiej. Dalej walczę o jego lepszą przyszłość. Potrzebuję waszego wsparcia, by móc mu to zapewnić. Każda złotówka to dar na wagę złota.

Mama, Agnieszka