Przyszłość Julianka zależy od działań podejmowanych dziś! Pomóż!

Julianek urodził się z mutacją genetyczną, która znacznie wpływa na naszą codzienność. Długo jednak nie wiedzieliśmy, co dolega naszemu maleństwu… Dopiero gdy zauważyliśmy, że synek rozwija się wolniej, niż rówieśnicy, zaczęliśmy poszukiwać przyczyny. Diagnoza zwaliła nas z nóg…

Nasz synek zmaga się z zespołem Lamb-Shaffera. Choroba powoduje opóźnienie rozwoju i mowy, niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia zachowania, hipotonię, zez, hipoplazje nerwu wzrokowego i łagodną dysmorfię twarzy. U Juliana zdiagnozowana także oczopląs i niedowidzenie – ciągle jesteśmy w trakcie badań, by dowiedzieć się, jak poprawić mu wzrok. Oprócz tego u Juliana wykryto tłuszczaka wrośniętego w kręgosłup, który cały czas jest pod kontrolą neurologa.

Aby nasz synek miał jak najlepsze szanse na rozwój, uczęszczamy na szereg zajęć. Logopeda wspiera Julianka w rozwoju mowy – synek w wieku 6 lat dopiero zaczyna mówić. Chodzimy też na zajęcia integracji sensorycznej i terapię wzroku. Jednak to wciąż za mało… Ogromnym wsparciem dla naszego synka byłby turnus rehabilitacyjny. Mógłby tam dodatkowo skorzystać z terapii ręki, hipoterapii i fizjoterapii. 

Niestety, codzienne koszty opieki nad synkiem są na tyle wysokie, że nie mamy możliwości pokryć takiego wydatku. Ponad wszystko chcemy zapewnić Juliankowi szczęśliwe dzieciństwo. Wiemy, że działania podejmowane teraz, mają kluczowe znaczenie dla jego przyszłości. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie!

Rodzice