Julian Wilk, 8 years old

Gdy zobaczyłam Julka po urodzeniu, nie wiedziałam, że jest chory. Jednak od początku był dzieckiem bardzo słabym, bez siły. Zaczęliśmy naszą wędrówkę po lekarzach. Po pięciu miesiącach przyszły wyniki badań genetycznych – SMA 1. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg! To genetyczne schorzenie powodujące zanik mięśni odpowiedzialnych za ruch, oddychanie i przełykanie.

Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, nie było refundowanych leków na rdzeniowy zanik mięśni. Na szczęście Julek zakwalifikował się do badania klinicznego i otrzymywał eksperymentalny preparat, dzięki któremu żyje. Dzięki lekom i rehabilitacji udało się zatrzymać postęp choroby. Gdyby nie to Julek byłby coraz słabszy....

Nasz synek był pierwszym dzieckiem w Polsce zakwalifikowanym do badania klinicznego. Teraz otrzymuje refundowany lek na SMA, który co kilka miesięcy jest mu podawany do kręgosłupa. Sam nie potrafi usiąść, ale potrafi utrzymać głowę. Lubi bawić się zwierzątkami, próbuje rysować, choć jego chwyt jest niepewny.

Niestety, choć choroba została zatrzymana, to aby Julek mógł osiągać nowe umiejętności, potrzebna jest ciągła i kosztowna rehabilitacja. Bez odpowiedniego wsparcia, byłby dzieckiem całkowicie leżącym. Potrzebujemy wielu sprzętów ortopedycznych, sprzętu rehabilitacyjnego, wózka aktywnego. Juluś wymaga także licznych wizyt u specjalistów. Prosimy, pomóżcie!

Rodzice