Wydostać Julkę z ciszy

Jeśli myślisz, że żyjemy w świecie bez magii – bardzo się mylisz. Ona istnieje. Jest w nieprzespanych nocach, całusach składanych na czole, godzinach spędzonymi pod drzwiami szpitala, łzach bezsilności i strachu. Jest w uśmiechach i podniesionej głowie, mimo spojrzeń gapiów. I walce – walce z lekarzami, z systemem, walce z własnymi słabościami, walce finansowej. Walce o zdrowie.

Nie ma większej magii niż miłość do dziecka. Zwłaszcza, gdy jest chore.

2004 rok, luty. Pani Aleksandra jest w 25. tygodniu ciąży. To jej druga ciąża - pierwsza skończyła się poronieniem... Od samego początku przyszła mama zwraca więc uwagę na każdy detal. Do lekarza prowadzącego ciążę ma żal do dziś. Minęło 12 lat, a ona wciąż to pamięta. To przebłyski – blada jak kartka twarz ginekologa podczas badania, odsyłającego ją szybko do szpitala, bez informacji, co się dzieje, bo inne pacjentki czekają. Gorączkowy szept lekarzy w szpitalu, oglądających wynik USG. Długie dni leżenia w łóżku, w końcu wypis dający otuchę – „ciąża żywa, niezagrożona“. A potem powrót do domu. I chluśnięcie wód. Powrót do szpitala i wściekłość, chęć krzyczenia z bezsilności. Dlaczego ją wypuszczono, czy nikt nie zauważył, że coś jest nie tak? Teraz wie, że gdyby w odpowiednim czasie podano jej odpowiednie leki, mogłyby uchronić ją przed przedwczesnym porodem, a Julką przed niepełnosprawnością... Tak się jednak nie dzieje. Decyzja lekarzy o zakończeniu ciąży, mimo jej błagań, że nie, że to 25 tydzień ciąży, że jest za wcześnie...



Julka przychodzi na świat 26 lutego 2004 roku.  Waży 650 gramów - to mniej więcej tyle, ile trzy duże jabłka. Natychmiast zabierają ją do innego szpitala. Zostałam mamą – pisze na blogu pani Aleksandra. W takich chwilach czujemy ogromną radość. Mi zostało to odebrane…

To czasy czekania na dźwięk telefonu stacjonarnego, komórki to rzadkość. A każdy dźwięk to strach. Strach, że dzwonią ze szpitala z informacją, że to już koniec. Że nie mają już dziecka. Że Julka przegrała swoje życie…

Kiedy umiera dziecko, targujesz się z Bogiem, losem, sobą samym. Wiesz, że oddasz wszystko, żeby tylko dziecko mogło żyć. Proszę przygotować się na najgorsze – powtarzają lekarze. Ale wtedy działa magia. Julka przeżywa.

Potem są długie miesiące w szpitalu. Miłość tak wielka, że aż obezwładnia, kiedy po raz pierwszy trzyma się dziecko na rękach. Nadzieja, że może się uda, dzięki intensywnej rehabilitacji, nadrobić braki, wynikające ze skrajnego wcześniactwa. I wiara w to, że będzie dobrze.



Dziś Julka ma 12 lat. Nie chodzi, nie mówi, nie sygnalizuje swoich potrzeb, nie wiadomo, czy widzi. 12 lat życia, pełnego dramatów i cudów. I zdarzeń, zapadających na zawsze w pamięć.

Jak to, kiedy lekarka nazywa ją „przypadkiem beznadziejnym” i sugeruje rodzicom oddanie jej do ośrodka. Julka to słyszy. Dotąd spokojna, zaraz po tych słowach zaczyna rzucać się i wierzgać. Rozumie.

Jak to, kiedy Julka pływa z delfinami. Wcześniej ma napady furii i autoagresji, gryzie, wyrywa sobie włosy, kopie. W wodzie staje się spokojna, wyciszona, odprężona. Szczęśliwa

Jak to, kiedy Julka zostaje starszą siostrą – najpierw dla Dawida, potem małej Roksany. Brat przychodzi do niej, głaszcze, przytula, dzieli się wszystkim, co ma. Mamie lecą łzy. Do magii rodzicielskiej dochodzi kolejna magia – miłość rodzeństwa.

Jak to, kiedy Julka idzie do Pierwszej Komunii. Jak udaje się ją pionizować i pierwszy raz dmucha świeczki na torcie w pozycji pionowej. Jak to, kiedy się śmieje. Setki małych zwycięstw, które rodzicom dzieci zdrowych przemijają w ferworze codzienności, dla rodziców dzieci niepełnosprawnych są wszystkim. Te momenty, kiedy rodzina jest razem, kiedy może cieszyć się sobą.

Jak to, jak traktują Julkę lekarze. „Trudny przypadek”, „nie mam pomysłu” – mówią niektórzy. Zmienia się to dopiero dwa lata temu. Julka trafia pod opiekę ordynatora szpitalu neurochirurgii w Krakowie-Prokocimiu. To przełom. Leczy Julkę farmakologicznie, dręczące dziewczynkę ataki padaczki trochę ustępują. To właśnie padaczka i ruchy mimowolne są zmorą Julki i jej rodziny. Nikt nie umie opanować ciała Julki, które niezależnie od niej wykręca się, wierzga, kopie. To koszmar, zwłaszcza przy karmieniu, myciu, przewijaniu… Niechcący kopniakiem wybija mamie ząb, wielokrotnie kopie w twarz, szarpie się, uderza małą Roksanę.  Ale choroba nie jest silniejsza od magii. A potem pojawia się szansa na to, by pozbyć się ruchów mimowolnych i padaczki. To one są głównym problemem. To one hamują postępy Julki w rehabilitacji. To one są koszmarem Julki i jej rodziny.


 

Eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi daje niesamowite efekty w przypadku chorych na padaczkę i dziecięce porażenie mózgowe. U Julki może wyeliminować ruchy mimowolne i ataki padaczkowe. Jeśli by się udało, to przy intensywnej i regularnej rehabilitacji może kiedyś sama siedzieć, jeść, nauczyć się porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej... Ale już samo wyeliminowanie ruchów mimowolnych będzie ogromnym sukcesem. Przespane noce, ułatwione zabiegi pielęgnacyjne, zero obaw, że Julka zrobi krzywdę sobie i innym. Koszt tej terapii jest jednak ogromny - ponad 80 tysięcy złotych.

Julka poznaje członków rodziny, daje znać, gdy chce pić i jeść, uśmiecha się. Mimo to tkwi w ciszy. Po 12 latach jest szansa, by ją z tej ciszy wydobyć.

Wiesz już, że magia istnieje. Jest nią miłość do dziecka. Wesprzyj ją, wspierając Julkę. Bo nie wiem, czy zdajesz sobie sprawę z tego, że magia jest też w Tobie. Jest nią dobro. Bo to Ty możesz sprawić, żeby los Julki, a tym samym jej rodziny się odmienił.