Tego nie powinna czuć żadna matka, żaden ojciec. Lęk o życie swojego dziecka - nie ma nic gorszego. Pamiętamy tamten trudny czas, chociaż tak bardzo chcielibyśmy już umieć zapomnieć...

W 29 tygodniu ciąży pękł pęcherz płodowy, Julia nie ważyła wtedy jeszcze nawet kilograma... Ciążę udało się utrzymać jeszcze przez trzy tygodnie, 21 dni, które uratowało naszą córeczkę.

Julia przyszła na świat w 32 tygodniu ciąży, ważąc niespełna 1,5 kg. Opuszczając szpital nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, diagnoza lekarzy była losowa, jak wynik rzutu kością do gry „będzie dobrze, albo nie”.

Początkowo spodziewaliśmy się „wygranej”, nic nie wskazywało na wystąpienie jakiś poważnych powikłań przedwczesnego przyjścia na świat, kazano nam jedynie kontrolować wzrok. 8 miesięcy szczęścia i nadziei przerwał pierwszy atak padaczki, po którym pojawiło się wzmożone napięcie mięśniowe. To był początek drogi o sprawność Julki. Rehabilitacja, diagnoza i leczenie pochłaniały wszystko - rodzice powoli pozbywali się cenniejszych rzeczy, by móc systematycznie rehabilitować Julię, i obserwować, jak ich starania powoli przynoszą efekty. 

Niestety padaczka okazała się lekooporna z drgawkami toniczno-klonicznymi, które często się zdarzały… Gdy zrobiliśmy krok do przodu, choroba ciągnęła nas dwa kroki w tył…

Problemy układu trawiennego, częsty refluks, problemy z połykaniem doprowadziły do konieczności założenia PEG, czyli sondy podłączonej bezpośrednio do żołądka, która podaje się pokarm. To znacznie poprawiło funkcjonowanie Julii.

Kolejny raz znaleźliśmy się na rozdrożu „będzie dobrze, albo nie”. Choć bardzo chcieliśmy, by było dobrze, niestety kolejny raz przegraliśmy ten rzut.

3 lata temu po zapaleniu krtani, Julia dostała zachłystowego zapalenie płuc. Przez 50 dni walczyła tym razem nie o sprawność, a o życie na OIOMie, niestety konieczne było wstawienie rurki do tracheostomii, do tej pory gdy zajdzie taka potrzeba wentylowana jest mechanicznie.

Po tych zdarzeniach Julia nie może już jeździć na turnusy. Ma za dużo sprzętu podtrzymującego jej stabilny stan zdrowia (ssak, karmienie dożołądkowe, respirator) Jest rehabilitowana na stałe w domu. Rehabilitacja daje efekty - pojawił się chwyt, jeśli leży w pozycji bocznej, potrafi chwycić zabawkę, jest w stanie kontrolować głowę, lepiej wodzi wzrokiem. Niestety skolioza zmusiła do noszenia specjalnego gorsetu. Ma też specjalny wózek, który pozwala jej spędzać czas w pozycji półleżącej.

Rehabilitacja jest dla Julii bardzo ważna, stała rehabilitacja. Jej brak, nawet krótki, sprawia, że pogłębiają się przykurcze, występuje deformacja stawów.

Jesteśmy zdeterminowani, by walczyć – mówi mama Julki, ale nie możemy już dłużej walczyć sami. Za pomoc Państwa DZIĘKUJEMY!