Julka nie ma czasu❗️Ratunek musi nadejść już teraz - pomocy!

Julcia - nasza córeczka - ma cztery latka. W domu powinien od dawna rozlegać się jej dziecięcy głos i tupot malutkich kroków... Powinna odkrywać świat i codziennie zdobywać nowe umiejętności. Niestety tak nie jest... Nasza córeczka zmaga się z potworną chorobą, która zabrała jej szansę na normalny rozwój. Żyjemy w piekle walki z nierównym przeciwnikiem i tak bardzo potrzebujemy Twojej pomocy...

Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Gdy Julcia przyszła na świat, wydawało się, że nasze marzenia się spełniły... Niestety, szczęście nie trwało długo. Julcia miała dwa dni, kiedy dostała pierwszego ataku padaczki... Nagle zsiniała na buzi, zesztywniała, gołym okiem było widać, że coś jest nie tak... Zamiast szczęśliwego życia Julcię czekała dramatyczna walka, gdy okazało się, jak poważnie jest chora.

Wydawało się, że z padaczką można żyć... Że medycyna wie, jak z nią walczyć, że wystarczy dobrać odpowiednie leki, a można funkcjonować. Niestety, okazało się, że nie zawsze tak jest... Postać padaczki, na która cierpi Julcia, jest lekooporna. Córeczka przerabiała już wszystkie możliwe leki... Żadne nie zadziałały. Codziennie ma kilka, czasami kilkanaście napadów.

Julka cierpi na encefalopatię padaczkową - mózg naszej córeczki, ciągle niszczony atakami choroby, nie funkcjonuje jak normalny... Kolejni lekarze skierowali nas na badania genetyczne. Okazało się, że Julka ma mutację genu KCNQ2, która powoduje, że neurony pracują u niej inaczej niż u zdrowego człowieka. Stąd przekleństwo choroby...

Każdy atak jest gwałtowny i nagły jak błyskawica... W jego trakcie mózg Julki robi się niesprawny. I tak kilkanaście razy w ciągu... Potem Julcia długo dochodzi do siebie. Padaczka zahamowała jakiekolwiek postępy... Julka ma cztery lata, a nie siedzi, nie trzyma nawet głowy... Poznaje świat tylko z pozycji leżącej lub na naszych rękach. Cierpi też na skoliozę - brak ruchu i ciągłe napady powodują potworne problemy z kręgosłupem...

Julka jest pod stałą opieką neurologów oraz rehabilitantów. Tylko ciągła rehabilitacja, leki oraz specjalistyczne sprzęty medyczne pozwalają jej funkcjonować... Córeczka jest opóźniona w rozwoju. Jest po ciężkiej operacji stabilizacji kręgu szczytowego. Wierzmy, że może zrobić postępy, jednak wszystko trzeba wypracować bardzo ciężką pracą... Ataki są niebezpieczne, najgorsze z nich kończą się walką o oddech, o życie...

Potrzebujemy wsparcia, gdyż wizyty lekarskie, rehabilitacja, turnusy i sprzęty, które mogą pomóc Julii, są bardzo drogie, a zarazem niezbędne do życia. Marzymy o odpowiednim siedzisku, które pozwoli Julci poznawać świat z pozycji siedzącej oraz ustabilizuje jej ciało. Ona ma cztery lata, to najwyższy czas... Julcia powinna mieć rehabilitację pięć razy w tygodniu - niestety, każda godzina kosztuje. Chcielibyśmy też zabrać ją na turnus, gdzie oprócz rehabilitacji będzie mogła korzystać z wielu zabiegów i masaży. 

Bardzo prosimy o pomoc dla naszej córeczki, która wycierpiała już tyle, ile nie powinno żadne dziecko... Musimy zapewnić jej leczenie i rehabilitację, zanim będzie za późno. Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Rodzice Julci - Joanna i Mateusz