Kosmos i fizyka to jej miłość... Jednak więzi ją własne ciało!
Fundraiser goal: Zakup sprzętu medycznego
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Zakup sprzętu medycznego
Fundraiser description
Gdyby nie Wasza pomoc, otwarte i hojne serca, nie byłabym w stanie zapewnić córce odpowiednią opiekę medyczną. 7 tysięcy złotych – tyle miesięcznie muszę przeznaczyć środków na leczenie Julki. To dzięki Wam ta przerażająca choroba do końca nas nie przygniotła.
Poznaj historię Julii:
Julka to 15-letnia wesoła dziewczynka z nietuzinkowymi pasjami. Kocha kosmos, fizykę, Marię Skłodowską-Curie, filmy science-fiction i fantasy. Uwielbia konie, dużo czyta, a w jej głowie jest wiele planów i marzeń do zrealizowania. Jednak jej życie znacząco różni się od życia dzieci w podobnym wieku...
Moja córka zmaga się z bardzo trudnym i podstępnym przeciwnikiem: rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. To rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba nerwowo-mięśniowa, przez którą Julka traci neurony ruchowe. Jej mięśnie są coraz słabsze, a ostatecznie zanikają...

Obecnie nie chodzi, oddycha tylko dzięki respiratorowi, nie może mówić ani samodzielnie jeść. SMA zabrało Julii możliwość poruszania się i uczyniło jej życie zależnym od specjalistycznej aparatury medycznej. Mimo to Julka się nie poddaje i każdego dnia podejmuje nierówną walkę z chorobą.
Wytrwałością i wolą walki mogłaby obdarzyć wielu ludzi. Jest dla nas codzienną inspiracją, by cieszyć się z małych rzeczy i korzystać z życia. By móc jednak żyć i by jakość jej życia była lepsza, potrzebny jest jej nowy specjalistyczny wózek z systemem do pozycjonowania pacjenta SPEX oraz respirator. Rzeczy dla nas oczywiste, jak zdolność przemieszczania się oraz oddychania, dla Julki nie są możliwe bez tych sprzętów.
To one zapewniają mobilność, ale również bezpieczeństwo. Niestety koszty takich sprzętów znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Dlatego proszę Was o wsparcie dla mojej córki. Każdy nawet najmniejszy gest pomocy jest nieoceniony dla naszej rodziny. Jula każdego dnia dzielnie walczy, ale nie poradzi sobie bez pomocy i Twojego wsparcia.
Weronika, mama
